Ataxie: Einfach anders funktionieren

„Manchmal ist es schwer sich zuzugestehen, dass man in vielen Sachen anders funktioniert!“ Im März 2005 werde ich 27 Jahre alt. Ich leide an Friedreich´scher Ataxie, einer seltenen Erbkrankheit.

Sandra Brühwiler
Sandra Brühwiler

Seit etwa 4 Jahren bin ich von einem Rollstuhl abhängig. Sechs Jahre lang habe ich mich gewehrt, in einen Rollstuhl zu sitzen und mich mit meiner Krankheit auseinandersetzen zu müssen. Einerseits war das sicher gut, wahrscheinlich konnte ich so den Ausbruch meiner Krankheit einige Monate vielleicht auch Jahre hinauszögern, aber andererseits stand ich mir so selbst im Wege.

Diagnose mit 12

Aufgewachsen bin ich wie andere Kinder auch. Ich habe die üblichen Schulen, 6 Jahre Primarschule und 3 Jahre Sekundar besucht. Nach der Oberstufe habe ich eine drei-jährige Floristenlehre absolviert. Mein eigentlicher Wunsch war der Besuch der Kunstgewerbeschule in Luzern, als das wegen nicht bestandener Prüfung nicht klappte, entschied ich mich für die Alternative Floristin. Meine Krankheit wurde diagnostiziert als ich etwa 12 Jahre alt war, nachdem es mein zwei Jahre älterer Bruder erfahren hat. Da es sich um eine Erbkrankheit handelte, musste die ganze Familie zum Untersuch ins Spital.

Den eigenen Weg gegangen

Schon damals wurde mir, vor allem von der IV und meinen Eltern, empfohlen eine meiner Krankheit entsprechende Ausbildung auszusuchen. So mit Computer, oder in einem Büro,...Ich habe mich dagegen entschieden und bin meinen Weg gegangen. Ich lernte das, was ich wollte. Von meiner Krankheit wollte ich nichts wissen. Ich war sehr begeistert von Sport, ging reiten, besuchte zweimal wöchentlich das Kunstturnen und war ein begeistertes Clubmitglied im Turmspringen. Auch meinen engsten Freunden habe ich nichts erzählt von einer Krankheit.

Schulbesuch nur noch mit Rollstuhl möglich

Im dritten Lehrjahr als Floristin haben sich bei mir Probleme mit Gleichgewichtstörungen gezeigt. Da ich nach der Lehre als Floristin keine Stelle fand, besuchte ich die Kunstgewerbeschule, heute heisst sie Fachhochschule für Gestaltung und Kunst in Luzern. Zwei Jahre konnte und wollte ich um jeden Preis die Schule ohne jede Gehhilfe - geschweige denn einen Rollstuhl - besuchen.  Ab dem dritten Jahr musste ich mich entscheiden, mit einem Rollstuhl die Schule weiterzubesuchen. Ich bin in dieser Zeit zum Beispiel tagelang nicht auf die Toilette gegangen, weil ich niemanden um Hilfe bitten wollte und nichts von meiner Krankheit erzählen mochte.

Härtesten Schritt meines Lebens gemacht

Den Rollstuhl anzunehmen war nicht einfach. Heute bin ich froh, den härtesten Schritt in meinem Leben getan zu haben. Auch heute kommen mir noch die Tränen wenn ich daran denke, doch muss ich auch sagen, der Rollstuhl ist in Kürze mein bester Freund geworden. Er gibt mir ein grossen Teil meiner Selbständigkeit zurück.

Leben mit, und nicht gegen die Krankheit

Ich probiere mit meiner Krankheit zu leben und nicht dagegen. Natürlich möchte ich lieber heute als morgen gesund sein. Meine Hoffnungen, eines Tages gesund zu sein, sind täglich mein treuer Begleiter, wie mein Rollstuhl. Dennoch ist es auch heute immer noch schwer mit diesem Schicksal jeden Tag wieder von neuem zurechtzukommen. Ich probiere Tiefschläge mehr oder weniger gut zu meistern. Dabei helfen mir meine zwei wichtigsten Personen, mein Freund und meine Mutter.

Deshalb kann ich sagen, auch so ist das Leben lebenswert und schön.

Sandra Brühwiler