Leben mit der Glasknochenkrankheit: Eine eigentlich ganz normale Familie

Mit ihren knuffigen Rollstühlen liefern sich Janina und Juliane vor dem Haus der Familie Rey im niedersächsischen Zeven ein Verfolgungsrennen. Die vierjährigen Zwillinge gleichen sich so sehr, als seien sie ihr eigenes Spiegelbild. Zwar hat die zwei Minuten jüngere Juliane zur Zeit die grössere Zahnlücke, aber dennoch kann selbst Mutter Heike, 36, die aufpasst, dass es nicht zu wild wird, die beiden nicht immer sicher voneinander unterscheiden.

Janina und Juliane
Janina und Juliane

Zurück im Haus kriechen Janina und Juliane auf Knien in ihre Abenteuerhütte, die unter dem Treppenaufgang thront, und führen ihrem Vater aus dem kleinen Fenster heraus ein Kasperletheater vor. Meistens sind die beiden ein Herz und eine Seele, aber manchmal kebbeln, knuffen und schubsen sie sich auch wie der Kasper den Teufel.

Nach der Vorstellung läuft Janina zum Regal, um die Puppen wegzuräumen, und fällt dabei plötzlich hin. Ihre Mutter tröstet das weinende Kind und Vater Sascha, 35, sagt ruhig: „Da ist nichts gebrochen, das Schreien würde sonst anders klingen.“

Janina und Juliane Rey sind mit Osteogenesis Imperfecta (OI) zur Welt gekommen. Schon im Mutterleib hatten beide bis zu sechs Knochenbrüche. Der Gendefekt, von dem etwa 5000 Menschen in Deutschland betroffen sind, heißt im Volksmund deshalb auch Glasknochenkrankheit. Für die Familie, die erst sechs Tage nach der Geburt davon erfahren hat, war die Diagnose ein Schock.

„Erst einmal haben wir uns gar nicht mehr getraut, die Kinder anzufassen“, berichtet Heike Rey. „Aber schon bald war uns klar, dass Janina und Juliane zusammen mit ihren beiden älteren Geschwistern André und Dominik so normal wie möglich aufwachsen sollen.“ Doch das war und ist nicht immer einfach.