"Es war wie ein Schlag ins Gesicht"

Justin Black mit Assistenten
Justin Black mit Assistenten

Von einer Behinderung oder einer schweren chronischen Erkrankung eines geliebten Menschen sind in der Regel auch die Angehörigen betroffen. Besonders, wenn es das eigene Kind ist.

So erging es auch den Eltern von MyHandicap-Botschafter Justin Black. Justin lebt von Geburt an mit Spinaler Muskelatrophie Typ II (kurz: SMA), einer fortschreitenden Muskelschwäche.

Aufgrund dessen ist der heute 23-Jährige nicht nur auf einen Elektrorollstuhl und diverse andere technische Hilfsmittel, sondern auch auf die ständige Hilfe von Assistenzkräften angewiesen. Trotz dieser schwierigen Lebensumstände macht er erfolgreich Karriere als Filmemacher und Autor.

Justins Eltern erzählen im Interview über das Leben mit ihrem behinderten Kind. 

Wie kam es zu der Diagnose Ihres Sohnes?

Als Justin fünf Monate alt war, haben wir gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Bis dahin war alles ganz normal gewesen. Doch plötzlich machte er Rückschritte in der körperlichen Entwicklung. Viele Dinge, die andere Kinder in seinem Alter machten, wie zum Beispiel umherkrabbeln, machte er nicht.

Wir gingen mit ihm zum Kinderarzt. Der konnte jedoch nichts feststellen. Aber wir wussten, dass irgendetwas nicht mit unserem Kind in Ordnung war. So konsultierten wir den nächsten Arzt. Und den nächsten. Und den nächsten… Unser Umfeld hielt uns für verrückt. „Übertriebene Muttergefühle beim Erstgeborenen“.

Schließlich, als Justin elf Monate alt war, fanden wir einen Mediziner, der eine Vermutung hatte.

Wie ging es dann weiter?

Es wurde eine Muskelbiopsie gemacht. Das bedeutet, dass dem Betroffenen, also Justin, Muskelgewebe zur weiteren Untersuchung entnommen wird. Als die Untersuchungsergebnisse vorlagen, fuhren wir wieder in die Klinik.

Wir saßen im Sprechzimmer irgendeines Assistenzarztes. Dieser teilte uns ganz lapidar mit: „Ihr Sohn hat eine progressive Muskelschwäche. Dagegen kann man nichts tun. Machen Sie das Beste daraus und genießen Sie das nächste Jahr mit Ihrem Sohn! Denn älter wird er ohnehin nicht.“

Es wäre wahrscheinlich weniger schmerzhaft gewesen, dieser Schnösel im weißen Kittel hätte uns mit der Faust ins Gesicht geschlagen… Wenn man gesagt bekommt, dass eigene Kind hat nur noch ein Jahr zu leben, bricht für einen die Welt zusammen.

Wie lebt man mit so einer Diagnose?

Die erste Zeit war wirklich hart! Es kamen die üblichen Fragen auf: „Warum gerade wir / unser Kind“, „Was haben wir falsch gemacht?“, „Womit haben wir das verdient?“. Doch noch schlimmer, als diese quälenden Fragen war, dass man dieses eine Jahr im Kopf hatte. Nur noch ein Jahr… Es war unerträglich.

Nicht nur damals, bei der Diagnose, sondern auch erneut, Jahre später, wurden wir mit dieser Unmenschlichkeit von Ärzten konfrontiert. Sie prognostizieren Betroffenen und Angehörigen, ganz nebenbei, eine nur noch geringe Lebenserwartung. Danach lassen sie einen alleine. Ihnen ist egal, wie man damit klar kommt.

Dabei weiß niemand, wie lange jemand tatsächlich zu leben hat. Jedem von uns können noch viele, viele Jahre auf dieser Welt beschert sein. Oder alles ist in fünf Minuten schon vorbei, weil wir zum Beispiel einen Unfall haben.
Was hat Ihnen geholfen, diese Situation durchzustehen?

Nun zunächst einmal, dass das Leben weiter geht. Die Welt hört nicht auf sich zu drehen, wegen so einem Schicksalsschlag. Man kann sich nicht ewig trauend zurückziehen. Man muss auf die Arbeit und den ganz normalen Alltag erledigen.


Dann waren da einige Bekannte, die uns sehr geholfen haben. Zum einen Justins erste Physiotherapeutin. Sie hatte die Einstellung: „Mensch Leute, Ihr wisst nicht, wie alt Euer Kind wirklich wird. Deshalb kümmert Euch darum, dass die Auswirkungen der Krankheit möglichst lange erträglich bleiben!“

Sie war es auch, die uns nahe legte, dreimal täglich Justins Kontrakturen in den Armen und Beinen zu behandeln, damit er möglichst mobil bleibt und nicht versteift. Ein wahrer Segen für unseren Sohn. Noch heute ist er ziemlich beweglich und, vor allem, schmerzfrei. Die Übungen werden immer noch drei Mal am Tag gemacht.

Zum anderen eine Familie, die ebenfalls einen Sohn mit SMA hatte. Er war älter als Justin. Somit hatten sie uns ein paar Jahre an Erfahrungen voraus und konnten uns viele nützliche Tipps und Hinweise geben. Auch im Umgang mit Krankenkassen, Ämtern und Ärzten.

Ärzte haben Ihrem Leben sicher eine große Rolle gespielt?

Auf jeden Fall! Es gab nämlich glücklicherweise auch Mediziner, die nicht an der Lebenserwartung von zwei Jahren festhielten. Gemeinsam mit ihnen machten wir uns daran, unserem Sohn so lange wie möglich die Auswirkungen der Krankheit erträglich zu machen. Dabei waren manche Bemühungen allerdings auch kontraproduktiv.

Da man in den 80er Jahren noch nicht allzu viel über SMA wusste, gab es auch immer wieder neue Heilungsansätze. Natürlich hatten wir Hoffnung und wollten auch keine Chance ungenutzt lassen. So gab es für Justin eine Vielzahl an Medikamenten und Therapien – alles versuchsweise.

Es hat ihm nicht wirklich geschadet, aber auch nicht gerade zur Verbesserung seiner Lebensqualität beigetragen. Irgendwann beschlossen wir dann, ihm das alles zu ersparen und beschränkten uns neben den Kontrollbesuchen bei den Fachärzten auf Maßnahmen, deren Erfolg wirklich sicher war. Beispielsweise mehrere Operationen, um Justins Körper möglichst stabil und, vor allem, mobil zu halten. Hierbei hatten wir wieder den Vorteil, dass unsere Bekannten ein paar Jahre Vorsprung mit ihren Erfahrungen hatten.

Oftmals helfen ja auch Selbsthilfegruppen weiter?

Das ist richtig. Auch wir sind Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) und haben jahrelang die Treffen unserer Landesgruppe besucht. Doch das haben wir irgendwann aufgegeben.

Aus welchem Grund?

Nun, einerseits war es schon hart, die anderen Betroffenen Kinder zu sehen. Da in der DGM alle Arten von Muskelkrankheiten vertreten werden, bekam man auf den Treffen schon sehr krass die Krankheitsverläufe der Kinder zu sehen. Justin war schon immer auf einen Rollstuhl angewiesen. Darüber hinaus verläuft SMA eher schleichend. Auf den Treffen hat man aber Kinder im Rollstuhl sitzen sehen, die beim letzten Mal noch laufen konnten. Das hat uns sehr belastet.


Andererseits wurden bei diesen Veranstaltungen zwar auch nützliche Tipps, größtenteils aber Probleme und negative Erfahrungen ausgetauscht. Es ging ausschließlich um die Krankheiten der Kinder und wie schlimm doch alles war.Davon wollten wir weg! Wenn man sich zu sehr in diesen Schicksalsschlag hinein steigert, verliert man das Leben aus den Augen.

Sie haben sich also wieder auf das Leben konzentriert?

Ja, so gut es unter diesen Umständen eben ging. Natürlich hat man im Alltag immer wieder Herausforderungen zu bewältigen. Sei es, wenn es darum geht, dass es dem Sohn verwehrt werden soll, auf eine Regelschule zu gehen, Anfang der 90er Jahre abgesenkte Bordsteine durchzusetzen oder einfach bloß Urlaub mit einem Rollstuhlfahrer zu machen.

Doch wenn man dies nicht von vorn herein als unlösbares Problem betrachtet, wird man all das meistern. Das haben wir zumindest aus unserer speziellen Lebenssituation gelernt. Und auch wenn all das hart ist, das Leben besteht aus mehr, als bloß diesen Herausforderungen. Es gibt so viele positive Ereignisse.

Oftmals ist das nicht der millionenschwere Lottogewinn, sondern eine Kleinigkeit. Doch gerade diese Kleinigkeiten sind es, die Glück ausmachen. Wenn man es denn zulässt, sie zu sehen und sich nicht an den „Problemen“ festbeißt.

Wie genau muss man sich das bei Ihnen vorstellen?

Nun, nachdem wir nicht nur die Hoffnung, sondern den lebenden Beweis dafür hatten, dass niemand weiß, wie lange Justin wirklich zu leben hat (eben, wie bei jedem anderen auch), bekamen wir noch einen Sohn. Er ist gesund.

Justin selbst witzelt oft, sein Bruder habe die körperliche Energie, die ihm fehlt.
Drei Jahre später suchte sich die Mutter der Jungs wieder einen Job und machte sich selbstständig. Ein wirklich wichtiger, wenn nicht sogar der wichtigste Schritt in unserem Leben mit einem behinderten Kind. Nach zehn Jahren Heim, Herd und Kindern war dies endgültig die Rückkehr zum normalen Leben.

Wie ging Ihr Leben dann weiter?

Da ständig jemand in Justins Nähe sein musste, richteten wir unsere Arbeit so ein, dass immer einer von uns zuhause war. Auch wenn die SMA immer weiter voran schritt und es auch noch einige gesundheitliche Tiefen gab (manchmal kämpfte Justin wirklich mit dem Tod), blickten wir doch immer nach vorne.

Die Herausforderungen, die das Leben für uns bereit hielt, nahmen wir dankend an. Denn daran sind wir stets gewachsen. Trotz des Fortschreitens der Krankheit hat sich für unsere Familie alles wunderbar entwickelt. Inzwischen hat Justin rund um die Uhr Assistenten zur Verfügung. Dadurch können wir alle ein eigenständiges und selbstbestimmtes Leben führen. Jedoch mit der Besonderheit, dass unsere Familie sehr verbunden ist und wir alle vier unglaublich stark sind. Nicht körperlich, aber mental..

Was ist Ihr Rat an Familien, die neu mit der Diagnose einer Behinderung oder schweren chronischen Erkrankung konfrontiert werden?

Als allererstes: Verarbeiten Sie den Schock! Schreien Sie, weinen Sie, werfen Sie irgendetwas an die Wand! Wenn es sein muss stunden- oder auch tagelang. Doch dann blicken Sie um Gottes Willen wieder nach vorn! Sicherlich, es kommt eine anstrengende Zeit auf Sie zu, aber das hätte auch ohne diese Diagnose so sein können. Das Leben geht immer weiter.


Informieren Sie sich über das Krankheitsbild Ihres Angehörigen. Und zwar ausführlich. Werden Sie Experte in eigener Sache! Dann kann Ihnen kein Arzt ein X für ein U vor machen. Gerade bei seltenen Erkrankungen fehlt auch den meisten Ärzten das Fachwissen.


Suchen Sie Kontakt zu anderen Betroffenen, die ihre Erfahrungen und Tipps an Sie weitergeben können. Aber achten Sie darauf, dass nicht nur Probleme gewälzt werden, sondern man kreative Lösungen, auch für ungewöhnliche Herausforderungen, finden will.

Oftmals sind auch Ansprechpartner, die nicht persönlich betroffen sind, wichtig. Denn sie haben einen anderen Blickwinkel und finden so Lösungen, die man selbst übersehen hat. Die Stiftung MyHandicap ist beispielsweise ein solcher Ansprechpartner.

Aber das allerwichtigste: Übernehmen Sie selbst die Verantwortung! Geben Sie die Verantwortung nicht an irgendwelche Ärzte, Therapeuten, Berater oder Amtsträger ab. Denn es ist IHR Leben und das IHRES Angehörigen.


Vielen Dank für dieses Gespräch!

Interview: MyHandicap

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