Kinder mit Behinderung brauchen engagierte Eltern

Teddybär auf einem rosa Kissen
Behinderte Kinder brauchen besonders viel Zuneigung (Sternschnuppe1/pixelio.de)

Gesundheit wünschen  sich alle Eltern für ihr Neugeborenes. Doch dieser Wunsch geht nicht immer in Erfüllung. Wenn Kinder mit einer Behinderung zur Welt kommen, brauchen sie besondere Betreuung und besonders engagierte Eltern.

Nicht immer ist eine Behinderung gleich nach der Geburt offensichtlich. Manchmal tritt sie auch erst später oder infolge einer Erkrankung oder eines Unfalls ein.

Für die Eltern ist die Diagnose einer körperlichen oder kognitiven Einschränkung ihres Kleinen nie einfach. Wut und Trauer sind absolut gerechtfertigt und sollten zunächst auch zugelassen und ausgelebt werden.

Wichtig ist jedoch, nicht darin zu versinken. Schließlich braucht das Kind mit seinen besonderen Bedürfnissen nun umso mehr fürsorgliche und starke Eltern.

Vater und Kind berühren sich Kopf an Kopf lachend
Wenn Eltern sich engagieren, können sie ihr behindertes Kind gut fördern (Rita Köhler/pixelio.de)

Der erste Schritt

So ist die Diagnose für Mutter und Vater auch der erste Schritt für eine positive Entwicklung des Familienzuwachses. Sie können - und sollten unbedingt auch -Experten in eigener Sache werden. Damit ist eine optimale Förderung und medizinische Betreuung gewährleistet.

Gerade bei seltenen Erkrankungen fehlt es oftmals auch den Ärzten an Fachwissen. Aufmerksame und informierte Eltern können die Mediziner in diesem Fall auf notwendige Behandlungen und sinnvolle Verfahren hinweisen.

Im heutigen Informationszeitalter bietet das Internet eine erste Orientierung über das Krankheitsbild. Im World Wide Web lassen sich auch Fachärzte oder Kliniken recherchieren, die sich auf die Behandlung spezifischer Behinderungen und deren Begleiterscheinungen spezialisiert haben.

Schnellstmöglich vorstellig werden

Bei diesen Spezialisten sollte die Familie dann auch schnellstmöglich vorstellig werden. Nach der Terminvereinbarung mit den Fachleuten stellt der Hausarzt eine Überweisung für das Kind aus. Fahrtkosten können bei der Krankenkasse geltend gemacht werden.

Nach der Erstvorstellung können die Eltern mit den Ärzten medizinische Maßnahmen besprechen, die erfahrungsgemäß zukünftig vielleicht notwendig werden.

Bei frühzeitiger Planung lassen sich so zum Beispiel Operationen möglichst harmonisch in die Entwicklung und das Leben des Kindes integrieren. Auch notwendige Therapien können schon bald begonnen werden. Dadurch lassen sich die Einschränkungen für den Nachwuchs minimieren.

Statue eines Kindes mit geschlossenen Augen.
Behinderte Kinder brauchen viel Pflege (Maren Be-eler/pixelio.de)

Pflegestufe beantragen

Damit die Familie nicht nur in den Kliniken Unterstützung erhält, sondern auch zuhause, ist es erforderlich, für das Kind eine Pflegestufe zu beantragen. Dies geschieht formlos bei der Pflegekasse. Diese ist in der Regel an die Krankenkasse angegliedert.

Der Medizinische Dienst der Krankenkassen (kurz MDK) wird daraufhin einen Begutachtungstermin bei der Familie festlegen.

Wenn eine Einstufung des Kindes vorgenommen wurde, haben die Eltern Anspruch auf Pflegegeld oder Pflegesachleistungen für den Familienzuwachs. Diese sind in der Höhe von der Pflegestufe abhängig und können auch kombiniert werden.

Pflegegeld wird direkt an die pflegenden Eltern ausgezahlt. Für die Erbringung der Sachleistungen kann ein professioneller Dienst beauftragt werden. Dieser rechnet dann direkt mit der Kasse ab.

Beratung und Austausch

Je nach Pflegestufe findet bis zu vier Mal im Jahr ein Kontrollbesuch von einer Pflegefachkraft statt. Diese soll überprüfen, dass Pflege und Versorgung des Pflegebedürftigen gesichert sind und darüber hinaus, bei Bedarf, auch zu relevanten Themen, wie Hilfsmitteln beraten.

Beratung und Austausch von und mit anderen Betroffenen finden Eltern ebenfalls in Selbsthilfegruppen oder Communities. Hierfür ist erneut das Internet die erste Anlaufstelle. Sei es zur Recherche über die nächstgelegene Gruppe oder als Plattform für die virtuelle Interaktion.

Rehakids richtet sich beispielsweise gezielt an Eltern besonderer Kinder. Hier gibt es auch viele Tipps von Betroffenen für Betroffenen. Zum Beispiel wenn es um das Thema Schwerbehindertenausweis geht.

Dieser sollte ebenfalls frühzeitig beim Versorgungsamt beantragt werden. Er sichert nicht nur Nachteilsausgleiche für die betroffenen Kinder.

Steuervorteile oder Gebührenbefreiungen können beispielsweise auch von den Eltern in Anspruch genommen werden, bis der Nachwuchs volljährig ist.

Hilfsmittel

Auch im Hinblick auf Hilfsmittel ist der Austausch mit anderen Betroffenen sehr sinnvoll. Da diese meist nicht unerheblich in den Anschaffungskosten sind, werden Neuheiten von den Kostenträgern (Kranken- oder Pflegekasse) nicht gerne an die große Glocke gehängt. Sind sie es doch, die ein Hilfsmittel bezahlen müssen, wenn es zum Ausgleich der Behinderung dient.

Eltern zahlen lediglich den Eigenanteil von maximal 10,- Euro, bis die Belastungsgrenze erreicht ist. Diese berechnet sich am Einkommen (der Eltern) und darf ein Prozent bei chronisch kranken und behinderten Menschen nicht überschreiten. Zuzahlungen darüber hinaus werden zurückerstattet.

Heutzutage gibt es eine Vielzahl an Hilfsmitteln, die nicht nur in ihrer Größe, sondern auch in Bedienung und Design auf die Bedürfnisse von Kindern zugeschnitten sind. Somit erleichtern sie nicht nur den Alltag, sondern bringen den Kleinen auch noch Spaß.

Pärchen geht am Strand entlang spazieren
Trotz behindertem Nachwuchs darf man das Leben nicht aus den Augen verlieren (Klaus Steves/pixelio.de)

Das normale Leben

Wenn die medizinische, pflegerische, therapeutische und hilfsmitteltechnische Versorgung des Kindes organisiert ist, gibt es einen weiteren Punkt, dem sich die Eltern unbedingt widmen sollten: Dem (möglichst normalen) Leben.

Natürlich sind die Lebensumstände der Familie besonders. Aber trotz seiner Einschränkungen ist das Kind eben vor allem ein Kind. Es will spielen, die Welt entdecken und mit anderen interagieren.

Deshalb sollten Mutter und Vater nach Möglichkeiten Ausschau halten, ihrem Nachwuchs eine normale Entwicklung, mit den üblichen Aktivitäten zu ermöglichen. Besonders in jungen Jahren sind die Spielgefährten zwar neugierig und ehrlich, aber eben auch aufgeschlossen.

Eine Auszeit

Da die Eltern von besonderen Kindern besonders gefordert werden, ist es wichtig, dass sie sich regelmäßig eine Auszeit nehmen können.

Im Rahmen der Kurzzeit- oder Verhinderungspflege, die dann greift wenn die pflegenden Angehörigen verhindert sind oder einmal Urlaub brauchen, kann man das Kind beispielsweise für einige Zeit in ein Kinderhospiz geben.

Dort werden nicht nur Familien mit Kindern betreut, die im Sterben liegen. Auch schwer pflegebedürftige Kinder werden hier aufgenommen und von Fachkräften rund um die Uhr versorgt, damit die Angehörigen sich mal eine Pause gönnen können.

Schultafel für die 1. Klasse
Auch Kinder mit Behinderung gehen zur Schule (berwis/pixelio.de)

Die Schulzeit

Wie bei jedem, kommt auch bei dem Sprössling mit Handicap irgendwann die Zeit, in der der Ernst des Lebens beginnt – die Schulzeit. Auch hier ist zunächst wieder einmal der engagierte Einsatz der Eltern gefragt, wenn es darum geht, die geeignete Schule zu finden.

Auch wenn Sonderschulen speziell ausgestattet sind und es dort besondere Förderangebote gibt, ist einer integrativen Beschulung an einer Regelschule immer der Vorzug zu geben. Vorausgesetzt, das Kind ist dazu in der Lage.

Ausschließlich körperliche Beeinträchtigungen sind kein Grund dafür, das Kind nicht auf eine Regelschule zu schicken. Ob es die kognitiven Fähigkeiten für den normalen Schulbesuch besitzt, wird in der Vorschuluntersuchung beim Gesundheitsamt geklärt.

Leider sind auch im Jahr 2009 noch lange nicht alle Schulen barrierefrei. Eine Begehung der Örtlichkeiten, gerade für die Eltern von Kindern mit Mobilitätseinschränkungen, ist daher unabdingbar.

Bauliche Veränderungen

Sollten bauliche Veränderungen an einer Schule notwendig sein, müssen diese beim Schulträger - meist die Stadt oder der Landkreis - beantragt werden. Leistungen für den einzelnen Schüler, wie ein Rollstuhltaxi für den Schulweg oder eine Assistenzkraft für den Unterricht, werden hingegen auf Antrag vom Sozialamt übernommen. Diese Leistungen können auch im Rahmen des Persönlichen Budgets abgewickelt werden.

Junge mit Kappe im Geblätt
Kinder sind Kinder - egal, ob mit oder ohne Handicap (Andreas Zöllick/pixelio.de)

Besonders gefordert

Wer ein Kind mit besonderen Bedürfnissen aufzieht, ist definitiv auch besonders gefordert. Aber in der heutigen Zeit gibt es Mittel und Wege diese Aufgaben zu lösen. Das Bedarf oftmals großen Engagements, strapazierbaren Nerven und diplomatischem Geschicks.

Doch auch wenn dieses Leben anstrengend ist. Es hat seine schönen Momente. Zu sehen, wie das Kind Fortschritte macht, mitzuerleben, wie es Spaß am Leben hat und zu sehen, wie es sich über seine eigenen Erfolge freut. Das macht stark. Nicht nur die Eltern, sondern auch ihre Kinder.

Natürlich gibt es auch Zeiten, in denen alles zuviel scheint. Dann darf man sich nicht zu schade sein, Hilfe von anderen anzunehmen.

Kinder stellen ihre Eltern immer vor Herausforderungen. Egal ob mit oder ohne Handicap.

 

Text: Justin Black - 09/2009  

Fotos: pixelio.de

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