Alzheimer: Unterstützung für Betroffene und Angehörige

Pflegeperson kümmert sich um Patienten
Angehörige von Demenzpatienten sollten auch zum eigenen Wohl rechtzeitig die Unterstützung von außen organisieren (Foto: Bristol-Myers Squibb GmbH & Co. KgaA)

Die Diagnose einer Demenzerkrankung wie Alzheimer ist für die Betroffenen wie auch deren Angehörige und Freunde ein Schock. Die Aussicht auf einen fortan immer anforderungsreicheren und beschwerlicheren Alltag verlangt allen Beteiligten enorm viel ab.

Erhält eine Person die niederschmetternde Diagnose einer Demenz wie Alzheimer, so steht einerseits die Therapie im Vordergrund, welche die Symptome lindern und das Fortschreiten der unheilbaren Krankheit verlangsamen soll. Andererseits gilt es für Betroffene und deren Angehörige und Freunde, den künftigen Alltag und das künftige Leben zu organisieren.

Schockierende Diagnose

Es ist wichtig, zu planen, sich zu informieren, Unterstützung und Hilfe beizuziehen, wichtige Angelegenheiten zu besprechen und im Sinne der Erkrankten zu regeln. Gleichzeitig ist dies ein schwerer Schritt, denn die Diagnose wirkt auf die meisten Betroffenen und ihr Umfeld wie ein Schock. „Es war, als hätte man uns den Boden unter den Füßen weggezogen“ lautet das fast einheitliche Empfinden. Und dies obwohl die Krankheit nicht über Nacht auftritt und die Diagnose oft lediglich eine Bestätigung einer lange gehegten Befürchtung ist.

Papier zur Unterschrift (Foto: Thorben Wenger / pixelio.de)
Rechtliche und finanzielle Aspekte müssen rechtzeitig geklärt werden (Foto: Thorben Wenger / pixelio.de)

Leben im gewohnten Umfeld ermöglichen

In diesem paralysierten Zustand rasche und wichtige Entscheidungen zu treffen, ist herausfordernd. Vor allem die Unterstützung zum Wohle des Patienten zu organisieren ist unerlässlich, denn die Mehrheit der Patienten lebt in den ersten Jahren der Erkrankung nicht in einem Heim, sondern kann mit der Unterstützung Dritter noch viele Jahre zu Hause im gewohnten Umfeld zubringen. Während die Unterstützung zu Beginn noch punktuell ausfallen kann, nimmt sie mit der Dauer und der Schwere der Erkrankung zu.

In einer Anfangsphase kann es ausreichen, den Betroffenen bei der Planung eines möglichst routinierten Tagesablaufs behilflich zu sein, das Zuhause neu zu organisieren, dafür zu sorgen, dass Gedächtnisstützen zum Einsatz gelangen, die Patienten zu ermuntern, etwas zu unternehmen und Hobbies weiter zu pflegen.

Enorme Herausforderung für Angehörige

Meist sind es die Lebenspartner und das weitere familiäre Umfeld, die Demenzpatienten in diesem Stadium der Krankheit unterstützen, vielfach auch Bekannte und Nachbarn. Die Unterstützung und Pflege ist für alle Angehörigen eine enorme Herausforderung, und sie wird mit Dauer der Krankheit immer größer.

Infolge des allmählichen Verlusts der Erinnerung sieht sich die erkrankte Person bei alltäglichen Handlungen mit immer größeren Problemen konfrontiert. Wut, Enttäuschung und Frustration über das eigene Schicksal, Schuldgefühle gegenüber den Angehörigen, Niedergeschlagenheit und Trauer und in der Folge oftmals Aggressivität sind nur zu gut verständliche, die Krankheit begleitende Stimmungen. Um damit umgehen zu können, ist bei allem ständigen Dazulernen, bei aller Hingabe und bei aller Liebe viel Verständnis notwendig.

Händedrücken (Foto: Damaris / pixelio.de)
Menschen mit einer Demenzerkrankung benötigen große moralische und tatkräftige Unterstützung (Foto: Damaris / pixelio.de)

Unterstützung für pflegende Angehörige

Mit zunehmender Intensität und Dauer des Betreuungseinsatzes nimmt die Belastbarkeit der pflegenden Angehörigen ab. Vielen fehlt nach Jahren der Pflege die Energie und die Kraft. Aus Pflichtgefühl machen sie trotzdem weiter, und werden häufig selber krank.

Um auf die Dauer für die an Demenz leidende Person da sein zu können, ist es wichtig, auch zu sich selber Sorge zu tragen, und vorhandene Unterstützungsangebote (siehe Verhinderungspflege) zu nutzen. Professionelle Organisationen stehen bereits zu Beginn mit Rat und Tat zur Seite, wenn es um Fragen wie Vereinfachungen des Wohnumfeldes geht, um die Gestaltung eines aktiven Alltags oder um Körperhygiene.

Organisationen helfen weiter bei spezifischen Fragestellungen zu Themen wie Ernährung, Schlafstörung, Inkontinenz, Schmerzerkennung, Aggressionen oder Sexualität. Aber auch wenn es um den Zeitpunkt geht, wann ein Übertritt in ein Heim ins Auge gefasst werden muss.

Rechtliche und finanzielle Aspekte

Ein sehr wichtiger Aspekt ist die Regelung rechtlicher und finanzieller Aspekte. Denn infolge der mit einer Demenzkrankheit verbundenen Einschränkungen haben Betroffene auch zunehmend Mühe, ihre persönlichen Angelegenheiten zu regeln. Mit abnehmender Urteilsfähigkeit können ab einem gewissen Zeitpunkt keine Verträge mehr abgeschlossen werden. Auch eine gültige Zustimmung oder Ablehnung medizinischer Maßnahmen ist nicht mehr möglich.

Deshalb sollten demenzkranke Menschen in einem frühen Stadium ihrer Erkrankung die persönlichen, finanziellen und rechtlichen Angelegenheiten regeln. Dazu gehört auch, eine Person zu bestimmen, die später als Vormund amtet, eine Patientenverfügung zu erlassen und ein Testament zu erstellen. Außerdem gilt es versicherungstechnische Fragen zu klären, wer in welcher Phase der Krankheit welche Kosten zu tragen hat.

In Deutschland können sich Betroffene und ihre pflegenden Angehörigen unter anderem an folgende Organisation wenden:

Deutsche Alzheimer Gesellschaft

In der Schweiz können sich Betroffene und ihre pflegenden Angehörigen unter anderem an folgende Organisation wenden:

Schweizerische Alzheimervereinigung

Text: Patrick Gunti – 01/2012
Fotos: pixelio.de, Bristol-Myers Squibb GmbH & Co. KgaA
 

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