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Lipödem

Topic Status: offen

 » Gesundheit, Hilfsmittel & Medikamente
Landesflagge: CH
muta
Themenersteller
Beiträge: 1
Hallo

Wenn ich hier die Beiträge durchlese, schäme ich mich ein bisschen, meinen Beitrag hier zu posten. Trotzdem versuche ich es, weil die Situation für alle Lipödem Patientinnen ausweglos ist.

Es gibt so viele Behinderungen und Krankheiten. Ich habe eine psychische Krankheit, die ich mit Medikamenten einigermassen im Griff habe. Ich beziehe eine IV Rente und kann nicht mehr arbeiten. Immer, wenn ich etwas über eine körperliche Behinderung lese, denke ich, dass ich grosses Glück habe. Ich habe zwei eigene Beine und Arme, mit denen ich mich bewegen kann. Aber gerade meine Beine machen mir zu schaffen.

Ich hatte schon immer dicke Beine, breite Knie und eine komische Beinstellung. Daran änderte sich auch nichts mit einem Normalgewicht und ich habe sehr viel Geld für verschiedene Salben ausgegeben. Irgendwann fingen die Schmerzen an, es war ein leichtes Ziehen. Vor zwei Jahren wollte ich meine Beine abklären lassen und ich wurde an ein Venenzentrum überwiesen. Ich habe eine Fettverteilungsstörung, ein Lipödem Stadium III an beiden Beinen. Nun wurde mir vieles klar. Deswegen hatte ich diese Fettlappen an meinem Knie und die X Beine. Die Behandlung ist Therapie und Kompressionsstrümpfe, die sicher bei einem niedrigen Stadium etwas bringen und die Krankheit aufhalten. In der Schweiz ist die Krankheit nicht gross verbreitet und die Ärzte kennen sie nicht. Was ich mir alles sagen lassen musste, ist weit unter der Gürtellinie. Meine Schmerzen sind so stark, dass ich nicht einmal meine Beine zudecken kann oder auf dem Bett ablegen. Es gibt eine Operation, eine Liposuction bei Lipödem, die von den Kassen nicht bezahlt werden. Weil es eben Ähnlichkeiten hat mit einem normalen Fettabsaugen.

Das Lipödem behindert mich zusätzlich in meinem Leben. Im Oktober 19 war ich in München um mir meine Knie operieren zu lassen. Die Schmerzen sind weg, aber meine Unterschenkel machen mir zu schaffen. Ich habe mich Anfang Jahr irgendwo gestossen, man sieht die Stelle heute noch. Ein Lipödem ist eine Erbkrankheit und sie wird nur an Frauen übertragen. Ich schlucke Medikamente zur Schmerzbekämpfung, denn eine weitere OP ist in weiter Ferne. Wie soll ich das Geld für diese aufbringen?

Wie gesagt: Es ist schlimm welche Behinderungen es gibt und alle Betroffenen haben meine guten Wünsche und das man ihnen helfen kann. Aber wieso macht niemand etwas wegen dem Lipödem? Es gibt so viele Betroffene auf der ganzen Welt. Es macht mir Angst, denn nach Stufe III kommt dann das Lymph/Lipödem, auch bekannt als Elefantenbeine. Es gibt Betroffene, die noch schlimmere Schmerzen haben als ich. Auch die kommen alle an ihr Limit. Um eine OP zu bekommen, weichen die meisten ins Ausland. Weil hier in der Schweiz gibt es nicht viele Ärzte, die ein Lipödem operieren können. Dazu braucht man eine Zusatzausbildung.

Meine Krankenkasse schrieb mir eine Absage zur Kostenübernahme, was bei 98% aller Patientinnen so ist. Einige bitten um Spenden, aber mal ehrlich: Wer würde mir Geld spenden für eine Operation?

Ich schreibe das hier einfach mal rein, weil ein Lipödem auch ein Handicap ist. Vielleicht gibt es hier noch andere Betroffene.

Liebe Grüsse
Verfasst am: 11. 03. 20 [10:42]
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Heaven
Beiträge: 71
Hallo Muta
In Deutschland sind sehr viele Betroffen es gibt Facebook Gruppen wo man sich austauscht.
Das mit den Mobbing kenne ich, schnell wird gesagt esse mal weniger, mach mal Sport.
In Deutschland ist das so das die Krankenkassen vereinzelt zahlen, Das wurde vom Gesundheitsminister Jens Spahn.durchgesetzt. wenn du magst schreib mir eine Privatnachricht.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft.
Liebe Grüsse aus Basel
Heaven
Verfasst am: 12. 03. 20 [14:17]
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wessi
Beiträge: 363
Hallo muta,

Nein Nein, Du mußt dich hier auch nicht schämen oder Rechtfertigen, wenn du hier was schreiben möchtest, okay.

Ich bin auch ein betroffener.

Zwei Fragen hätte ich da.

Was kostet die OP.

Und das wichtigste ist, sind deine Lymphbahnen vielleicht durch eine Vorerkrankung der Gefässe oder Fehlbildung der Gefässe/ Venen etc. Vorgeschädigt??.
Weil ich da eine Idee habe.

Du kannst mir auch eine PN schreiben.

Die Antwort dauert leider bei mir etwas länger, sorry dafür.

LG Rene aus Bayern

Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen. ( Gerechtigkeit ) ;)
Ganz Wichtig für Euch Alle: Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser.
Wer im Glashaus sitzt, sollte nicht mit Steinen werfen.
Ausnahmen bestätigen die Regeln.
Leben und Leben Lassen.
Verfasst am: 20. 03. 20 [15:41]
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hansihilft
Beiträge: 4
Schämen solltest Du dich auf keinen Fall. Schön das du dich getraut hast hier rein zu schreiben. Ich bin Physiotherapeut in Fachrichtung Lymphtherapie. Ich habe viele Lipödeme und Lipolymphödeme behandelt mit gutem Erfolg. Allerdings solange man sich nicht operieren lässt muss man natürlich regelmäßig zur Lymphdrainage. Hast du Lymphdrainage zurzeit?

Leider wird diese O.P nicht erstattet wie du ja auch schon gesagt hast. Ich hoffe da wird sich vielleicht etwas ändern irgendwann. Einige Patientin von mir erzählten mir von DMSO. Ich habe mich daraufhin darüber erkundigt, sehr interessant. Der Naturstoff Dimethylsulfoxid ist ein organisches Lösungsmittel und aus der Bäumen gewonnen. DMSO hat eine starke Penetrationswirkung und kann somit bis tief in die Zellen Wirken und gute Substanzen in die Zellen tragen. Weiterhin hat es eine starke entwässernde Eigenschaft was es gerade bei Lip oder Lymphödemen interessant macht. Vor allem weil es keine starken Nebenwirkungen hat wie andere Chemischen Mittel. Die Patienten hatten teilweise sehr gute Erfahrung gemacht mit guten Resultaten.

Natürlich muss man wie überall auch hier einiges bei der Anwendung beachten. Daher kannst du mal hier etwas nachlesen https://dmso360.de und schauen was du davon hältst, und dich einfach mal allgemein Informieren. Es gibt auch einige Ärzte die DMSO Anwenden. Musst du mal bei Google suchen.

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 26.05.2020 um 15:15.]
Verfasst am: 25. 05. 20 [12:40]
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