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Inkompletter Querschnitt?

Topic Status: beantwortet

 » Gesundheit, Hilfsmittel & Medikamente
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tabularasa
Themenersteller
Beiträge: 2
Hallo!
Schon seit ein paar Jahren leide ich unter mehreren Bandscheibenproblemen. Einer meiner Vorfälle in der Brustwirbelsäule führte bei TH9/10 vor 3 Wochen zu einem progredienten Querschnittssyndrom - ich konnte die Beine nicht mehr bewegen und spürte bis hoch zum Bauch nur noch sehr wenig bzw. weiter unten nichts. Im Rückenmark hatte sich durch den Druck des Bandscheibenmaterials ein Ödem gebildet und es war nur noch 1mm Platz. Nach der Not-OP konnte ich innerhalb von ein paar Tagen wieder gehen, was mehr als einem Lotto 6er gleicht und auch den Professor sehr überrascht hat.

Nun hänge ich ein wenig in der Luft, ich bin seit der OP krank geschrieben und soll in ein paar Wochen zur Kontrolle im KH kommen. Physiotherapie startet nächste Woche, vorher wäre es laut Physiotherapeutin zu vorschnell gewesen. Es wurden seitens des KH nach der OP keine Untersuchungen oder ähnliches mehr gemacht, dass ich gehen konnte war quasi abgehakt und alles andere eher uninteressant.

Mir wurde leider nichts gesagt zu den restlichen Problemen die ich habe, Gefühlsstörungen, Schmerzen (im Rücken und Nervenschmerzen in den Beinen, teilweise komplette Taubheit, Kraftverlust in den Beinen nach kurzer Gehstrecke, Spastiken, Temperatur-Miss-und komplette Fehlgefühle, ... meine durch den Vorfall schon vorher dagewesende Dranginkontinenz ist stärker geworden (Urologentermin kommt erst noch, aber auch auf eigene Faust, da ich vorher schon dort in Behandlung war). Ich habe mir selbst einen Termin bei einem Neurologen für Anfang April vereinbart, denn ich hätte doch gern erklärt bekommen, wie es nun weitergehen kann oder sollte. Ich hab natürlich ein wenig gegoogelt und bei Rückenmarksschaden nach Querschnitt kommt meistens inkompletter Querschnitt heraus. Trifft das dann bei mir auch zu, obwohl ich zumindest kürzere Strecken normal gehen kann? Irgendwann watschel ich wie ein Pinguin, ziehe den rechten Fuß nach und dann muss ich mich setzen oder hinlegen weill die Kraft stark nachlässt. Als Schmerzmedikation erhalte ich - so wie vor der OP von meiner Schmerzärztin verordnet - Tramundal retard 2-3x 100 mg pro Tag und Sirdalud als Muskelrelaxans. Das im KH verschriebene Novalgin und Mefenabene nehme ich nicht mehr zusätzlich da es keine Wirkung zeigt, das wurde von meiner Hausärztin abgesegnet.

Hat vielleicht jemand Tipps was ich tun kann oder wohin ich mich in Österreich wenden könnte? Auch der Austausch mit Betroffenen würde mich sehr interessieren. Mein Mann kümmert sich um mich, aber allein die Kinder in den Kindergarten bringen (ist gottseidank quasi gegenüber) und abholen ist enorm anstrengend. Mein Kreislauf ist total durcheinander und leider schlafe ich extrem schlecht. Irgendwie fühl ich mich von den Ärzten sehr alleingelassen mit der Aussage "es braucht Zeit".

Danke auf jeden Fall fürs Lesen!
Liebe Grüße, Julia
Verfasst am: 15. 03. 17 [13:25]
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Justin
Beiträge: 6606
Hallo Julia,

wie ist denn der aktuelle Stand? Konnten deine Fragen beim Termin mit dem Arzt geklärt werden?

Beste Grüße, Justin
MyHandicap
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Sollte Dein Anliegen noch nicht gelöst sein, zögere bitte nicht, noch einmal nachzufragen! ******
Verfasst am: 16. 04. 17 [14:43]
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tabularasa
Themenersteller
Beiträge: 2
Hallo!

Danke für die Nachfrage! Derzeit ist alles etwas verkompliziert, die Neurologin meinte es ist viel zu früh um zu sagen, welche Probleme bleiben werden. Leider ist nach dem Termin, genauer gesagt an Ostern, die Lähmung der Zehen auf beiden Füßen sowie deutlich gesteigerte Reflexe wieder gekommen. Mein operierender Neurochirurg versteht es nicht und er macht sich große Sorgen, da er nicht denkt, dass es von der operierten Stelle kommt, auch wenn die Myelopathie im MRT nach der OP noch deutlich zu sehen ist. Er möchte mich vom Neurologen im AKH komplett auf den Kopf stellen lassen um herauszufinden was los ist und woher die Verschlechterung - leider auch die der Schmerzen - kommt.

Meine Schmerzärztin hat mich nun auf Hydromorphon retard und Hydal akut-Kapseln umgestellt, erst die Steigerung auf Hydal 2,6mg mehrmals täglich bringt etwas Linderung.

Ein BWS-Spezialist in Deutschland würde gerne beide Etagen, bei TH4/5 und TH9/20 versteifen. Mein Neurochirurg hier rät davon ab, da es aber nicht sein Spezialgebiet ist, hat er mich an einen Experten in Innsbruck verwiesen. Leider hab ich von dort noch keine Rückmeldung erhalten. Und eine OP in Deutschland wird die WGKK leider nicht bezahlen.

Außerdem war ich in der Zwischenzeit bei einem Experten für das Ehlers-Danlos Syndrom. Seiner Meinung nach spricht vieles dafür, sehr viele Puzzleteile passen. Das Hypermobilitätssyndrom wurde anhand des Beighton-Score mit 8 von 9 Punkten diagnostiziert und mir wurde Blut abgenommen für eine Gen-Analyse, in ca 2 Monaten sollte das Ergebnis kommen. Er hat mich noch zur Knochendichtemessung, ein paar Gelenks-röntgen und zur Kardiologin wegen Verdacht auf POTS-Syndrom geschickt.

Ich werde mich in nächster Zeit um Unterstützung im Haushalt, Gehbehelfe und den Behinderten-Ausweis kümmern müssen, leider ist eine Besserung derzeit nicht in Sicht und ich werde wohl in einigen Gebieten Unterstützung benötigen. Mein Mann hat ein neues Auto mit Automatik gekauft damit ich zumindest mobil bleiben kann, auch eine Umrüstung auf Handbetrieb wäre irgendwann möglich, aber daran möchte ich noch nicht denken.

Danke fürs Lesen!

Liebe Grüße, Julia
Verfasst am: 29. 04. 17 [14:07]
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Justin
Beiträge: 6606
Hallo Julia,

leider bin ich erst heute dazu gekommen, deine Rückmeldung zu lesen.
Hierfür in jedem Fall vielen Dank.

Immerhin scheint alles, was notwendig ist, zu laufen. Angesichts der Umstände auch schon mal viel wert.

Wir drücken dir die Daumen, dass alles gut verläuft. Falls wir helfen können, melde dich jederzeit gerne.

Beste Grüße, Justin
MyHandicap
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Verfasst am: 16. 05. 17 [19:53]
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