Ich habe Polyneuropathie. Wer noch? Oder ähnliches

Hallo Schatz!
Auch bei mir wurde diese Erkrankung vor fast 15J.festgestellt,sowie etwas später schwerst Fybromyalgie.Am Anfang wurde ich mit Alphalipin behandelt und sonst so einiges.Seit 10 J.bin ich durch einen Schmerztherapeuten eingestellt.Dazwischen habe ich für mich eine Hilfe gefunden,wenn es gar nicht mehr geht und die Schmerzen,die immer da sind und mein Denken permanent beeinflußen,durch Entspannungs CD und Homöopatische Mittel zu begegnen.Seit vielen Jahren bin ich zeitweise mit Rollstuhl unterwegs und manchmal mit Stock oder Krücken.Ich muß mir allerdings genau überlegen und planen.Auch versuche ich nun zum drittenmal ein Elektromobil zu erhalten.Vom Medizinischen Dienst ist die Notwendigkeit bereits festgestellt,aber die Mobilität die ich für sicher und optimal empfunden habe,da warte ich nun auf positiven Bescheid.
Je Streßfreier ich durch den Tag komme um so besser gehts mir auch Körperlich.
Habe vieles Aufgeben müßen und Freunde verloren.Aber auch neue schöne Erfahrungen machen dürfen und eigene neue Werte festgelegt.War ein harter Weg,den ich glücklicherweise nicht alleine gehen muß,da auch mein Mann mit dem ich 34 Jahre verheiratet bin mit mir geht.Paß auf Dich auf und genieße jeden Tag.Für Heute alles alles Gute und ganz viel Glück das wünscht Dir-SENDRINE

Hallo Sendrine, danke für Deinen Beitrag. Leider kann ich das mit verlorenen Freunden gut nachvollziehen. Es kommt nunmal nicht jeder mit behinderten Menschen zurecht.
Ich mache auch immer wieder die Erfahrung, dass man selbst im täglichen Leben, sei es beim Einkaufen, bei den Behörden oder sonstwo immer wieder auf Hindernisse stößt.
Unsere Gesellschaft ist für einen Rollstuhlfahrer nicht ausgerichtet.
Mit dem Stress das ist so eine Sache. Rege ich mich auf, melden sich sofort die Nerven.
Aber man kann niht immer alles runterschlucken.
Du schreibst, dass Du einen Mann hast der dich begleitet. Genauso geht es mir auch!
Hätte ich meinen Mann nicht, wäre ich ziemlich aufgeschmissen und könnte am täglichen Geschehen kaum noch teilhaben. Meine Medikation ist seit 5 Jahren gleich. (Gabapentin und Novalgin für die Schmerzen)
Wie kommst Du mit Deiner KK zurecht? Gibt es Probleme bei den Bewilligungen von
Hilfsmitteln? Ich habe Gott sei Dank keine. Bis zum nächsten Mal ganz liebe Grüße sendet schatz

Hallo Schatz!
Das mit dem Streß kenne ich zu gut und es ist leider nicht nur der negative.Was die Schmerzen anbelangt bin ich auf Tramadolor 200mg sowie Fluoxetin eingestellt sowie Herzmedikamente 2 verschiedene.
Wenn der Schmerz trotzdem nicht auszuhalten ist nehme ich Globoli Arnika und Hyperidon(Johanniskraut) und ich spüre wie es leichter wird.Wenn mir wieder mal die Fußsohlen brennen das ich keinen klaren Gedanken habe nehme ich eine Schüssel gebe Obstessig hinein und stelle meine Füße rein.Hört sich komisch an,aber es hilft mir tatsächlich.Den Tipp hab ich mal irgendwo gelesen und dann ausprobiert.Ansonsten hoffe ich nun auf ein Elektromobil.Rollstuhl und andere div.Hilfsmittel habe ich immer selbst bezahlt.Mein Mann selbst ist Zuckerkrank was auch bei mir zu einigen anderen Dingen noch dazu kommt.Unsere Gesellschaft glaubt das die Medizin alles vollbringen kann.Dazu tragen auch die Medien bei.Aber wenn alles machbar währe,würden wohl auch keine Ärzte mit jungen Jahren im Sterberegister stehen.Oder Reiche.
Es ist manchmal sehr sehr schwer das Leben zu bestehen und immer häufiger hatte ich und mein Mann das Gefühl entmündigt zu sein in den letzten Jahren.Aber aufgeben gilt nicht,obwohl wir auch schon darauf aufmerksam gemacht haben,noch nicht Tod zu sein.

Endlich zusammen Mobilität,das währe im Moment das größte,auch weil wir es bereits eine Weile kosten durften.Ach ja und wenn die Tränen wieder mal laufen,dann laß ich sie!Zumindest eine kurze Zeit,dann atme ich durch und sage mir,es muß weiter gehen,den ich werde gebraucht Gruß Sendrine

Hallo alle zusammen, ich finde all Eure Antworten und Tipps sehr toll.
Aber sagt doch mal: Wie gestaltet Ihr Euren Alltag und Eure Freizeitaktivitäten
mit Euren Handicups??
Gruss schatz

Hallo!
Ich selbst habe mein Leben der Krankheit angepaßt.Gezwungenermasen.In den Zeiten in denen wir nicht Mobilität hatten,mußte ich mir jede Aktivität genau ausrechnen.
Funktioniert aber nur beschränkt.
Als ich längere Zeit ein Elektromobil hatte,kam auch Lebensfreude wieder,da ich meine Kräfte verlagern konnte.Ich selbst und auch mein Mann sind richtig aufgeblüht.Auch soziale Kontakte hatten wir wieder und die Eigenständigkeit war zurückgekehrt.Es war wie Weihnachten und Ostern zusammen.Seit 1,5 Jahren ist die Mobilität wieder vorbei und wir sind wieder immer mehr abhängig.Der Kampf mit Kasse nach Einreichen von 3 mal Rezepten in 10 Jahren und immer wieder Ablehnung nimmt uns immer mehr den Lebensmut.
Wir haben unsere Erkrankung angenommen und kommen ansonsten gut zurecht,doch das man uns Hilfe zur Mobilität die von uns geprüft und als sicher und ausreichend erachtet wird verweigert,macht uns kaputt.
Wir wünschen uns nichts mehr als eigenständigkeit und Respekt.Den das vermißen wir sehr.
Gruß SENDRINE