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Ich habe Polyneuropathie. Wer noch? Oder ähnliches

Topic Status: offen

 » Gesundheit, Hilfsmittel & Medikamente
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schatz
Themenersteller
Beiträge: 9
Wer kennt sich mit der Krankheit aus? Welche Beschwerden liegen bei Euch vor?
Verfasst am: 14. 09. 09 [14:07]
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Tierchen
Beiträge: 75
Hallo Schatz

Ich habe Polyneuropathie seit ich 2006 im Koma lag ,nach einer Op, bei mir sind die Hände und die aussenseite der Beine betroffen habe seit drei jahren jetzt dauend Schmerzen unnd auch Lähmungen an jeweils zwei Fingern der Hände die Ärzte sagen daß das wieder irgendwann weggeht weil sich die Nerven regenerieren.hier mal was bei Wikiepedia dazu steht:
Polyneuropathie ist der Oberbegriff für bestimmte Erkrankungen des peripheren Nervensystems, die mehrere Nerven betreffen. Abhängig von der jeweiligen Ursache können motorische, sensible oder auch vegetative Nerven gemeinsam oder auch schwerpunktmäßig betroffen sein. Die Erkrankung kann eher die Isolationsschicht der Nerven (Myelin) oder eher den Zellfortsatz (Axon) selbst betreffen, sie kann sich eher körperfern (distal) an Händen und Füßen oder sehr viel seltener auch körpernah (proximal) zeigen, es gibt symmetrische und asymmetrische Formen; stets aber sind mehrere periphere Nerven betroffen (poly (griech.) = viele). Die Symptome können je nach betroffenem Nervenfasertyp und Körperregion sehr vielfältig sein.

Lg tierchen

Wer Rechtschreibfehler findet darf sie behalten
Verfasst am: 14. 09. 09 [19:04]
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schatz
Themenersteller
Beiträge: 9
Hallo tierchen, danke für Deine Antwort.
Nur leider ist das in meinem Fall nicht so einfach, da sich die Nerven nicht wieder herstellen lassen. Ich werde wohl mein restliches Leben im Rollstuhl verbringen müssen. Hat sich in Deinem Fall denn etwas getan? Mit täglichen Schmerzen, ständig kalte Hände, Füsse und Beine kämpfe ich. Trotz KG und Ergo habe ich im wiederkehrende Krämpfe die sehr unangenehm und schmerzhaft sind. Wie steht es mit Deiner Bewegung? Hast Du Hilfsmittel? Wäre schön von Dir zu hören. Bis bald, grüsse von schatz
Verfasst am: 15. 09. 09 [10:37]
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Sendrine
Beiträge: 2308
Hallo Schatz!
Auch bei mir wurde diese Erkrankung vor fast 15J.festgestellt,sowie etwas später schwerst Fybromyalgie.Am Anfang wurde ich mit Alphalipin behandelt und sonst so einiges.Seit 10 J.bin ich durch einen Schmerztherapeuten eingestellt.Dazwischen habe ich für mich eine Hilfe gefunden,wenn es gar nicht mehr geht und die Schmerzen,die immer da sind und mein Denken permanent beeinflußen,durch Entspannungs CD und Homöopatische Mittel zu begegnen.Seit vielen Jahren bin ich zeitweise mit Rollstuhl unterwegs und manchmal mit Stock oder Krücken.Ich muß mir allerdings genau überlegen und planen.Auch versuche ich nun zum drittenmal ein Elektromobil zu erhalten.Vom Medizinischen Dienst ist die Notwendigkeit bereits festgestellt,aber die Mobilität die ich für sicher und optimal empfunden habe,da warte ich nun auf positiven Bescheid.
Je Streßfreier ich durch den Tag komme um so besser gehts mir auch Körperlich.
Habe vieles Aufgeben müßen und Freunde verloren.Aber auch neue schöne Erfahrungen machen dürfen und eigene neue Werte festgelegt.War ein harter Weg,den ich glücklicherweise nicht alleine gehen muß,da auch mein Mann mit dem ich 34 Jahre verheiratet bin mit mir geht.Paß auf Dich auf und genieße jeden Tag.Für Heute alles alles Gute und ganz viel Glück das wünscht Dir-SENDRINE

Es ist sehr schwer ein Kind zu sein!!
Doch schwerer noch Erwachsen.
Man denkt,man darf nun alles tun
und muß doch vieles Laßen!

Guido Du warst eine Bereicherung!Machs gut!
Verfasst am: 15. 09. 09 [11:57]
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Tierchen
Beiträge: 75
Hallo Schatz ( is irgendwie süß der Name )

Also bei mir hat sich da nix getan habe immer kalte Hände und Füße ,Hilfsmittel habe ich .aber auch nicht wegen der Polyneuropathie sondern wegen meiner Herzerkrankung, habe ich einen E-Rolli.An die Schmerzen habe ich mich gewöhnt, tagsüber sind die auch nicht so schlimm nur abends merke ich die richtig.

LG Tierchen

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 15.09.2009 um 12:28.]

Wer Rechtschreibfehler findet darf sie behalten
Verfasst am: 15. 09. 09 [12:28]
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schatz
Themenersteller
Beiträge: 9
Hallo Sendrine, danke für Deinen Beitrag. Leider kann ich das mit verlorenen Freunden gut nachvollziehen. Es kommt nunmal nicht jeder mit behinderten Menschen zurecht.
Ich mache auch immer wieder die Erfahrung, dass man selbst im täglichen Leben, sei es beim Einkaufen, bei den Behörden oder sonstwo immer wieder auf Hindernisse stößt.
Unsere Gesellschaft ist für einen Rollstuhlfahrer nicht ausgerichtet.
Mit dem Stress das ist so eine Sache. Rege ich mich auf, melden sich sofort die Nerven.
Aber man kann niht immer alles runterschlucken.
Du schreibst, dass Du einen Mann hast der dich begleitet. Genauso geht es mir auch!
Hätte ich meinen Mann nicht, wäre ich ziemlich aufgeschmissen und könnte am täglichen Geschehen kaum noch teilhaben. Meine Medikation ist seit 5 Jahren gleich. (Gabapentin und Novalgin für die Schmerzen)
Wie kommst Du mit Deiner KK zurecht? Gibt es Probleme bei den Bewilligungen von
Hilfsmitteln? Ich habe Gott sei Dank keine. Bis zum nächsten Mal ganz liebe Grüße sendet schatz
Verfasst am: 15. 09. 09 [14:57]
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schatz
Themenersteller
Beiträge: 9
Hallo Tierchen, vielen Dank.
Zu den Schmerzen kann ich nur sagen, dass sie tagsüber zu ertragen sind, doch gegen Abend sobald der Körper zur Ruhe kommt geht es meistens los. Druckschmerzen in Händen und Beinen, gefolgt von Krämpfen, sodass sich die Hände zusammen ziehen.
Dann pfeif ich mir eine Novalgin und eine Gabapentin ein und dann gehts auch wieder einigermaßen.
Bis zum nächsten Mal liebe Grüsse schatz
Verfasst am: 15. 09. 09 [15:01]
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Sendrine
Beiträge: 2308
Hallo Schatz!
Das mit dem Streß kenne ich zu gut und es ist leider nicht nur der negative.Was die Schmerzen anbelangt bin ich auf Tramadolor 200mg sowie Fluoxetin eingestellt sowie Herzmedikamente 2 verschiedene.
Wenn der Schmerz trotzdem nicht auszuhalten ist nehme ich Globoli Arnika und Hyperidon(Johanniskraut) und ich spüre wie es leichter wird.Wenn mir wieder mal die Fußsohlen brennen das ich keinen klaren Gedanken habe nehme ich eine Schüssel gebe Obstessig hinein und stelle meine Füße rein.Hört sich komisch an,aber es hilft mir tatsächlich.Den Tipp hab ich mal irgendwo gelesen und dann ausprobiert.Ansonsten hoffe ich nun auf ein Elektromobil.Rollstuhl und andere div.Hilfsmittel habe ich immer selbst bezahlt.Mein Mann selbst ist Zuckerkrank was auch bei mir zu einigen anderen Dingen noch dazu kommt.Unsere Gesellschaft glaubt das die Medizin alles vollbringen kann.Dazu tragen auch die Medien bei.Aber wenn alles machbar währe,würden wohl auch keine Ärzte mit jungen Jahren im Sterberegister stehen.Oder Reiche.
Es ist manchmal sehr sehr schwer das Leben zu bestehen und immer häufiger hatte ich und mein Mann das Gefühl entmündigt zu sein in den letzten Jahren.Aber aufgeben gilt nicht,obwohl wir auch schon darauf aufmerksam gemacht haben,noch nicht Tod zu sein.

Endlich zusammen Mobilität,das währe im Moment das größte,auch weil wir es bereits eine Weile kosten durften.Ach ja und wenn die Tränen wieder mal laufen,dann laß ich sie!Zumindest eine kurze Zeit,dann atme ich durch und sage mir,es muß weiter gehen,den ich werde gebraucht Gruß Sendrine



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und muß doch vieles Laßen!

Guido Du warst eine Bereicherung!Machs gut!
Verfasst am: 15. 09. 09 [20:30]
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catcat
Beiträge: 37
hallo Tierchen,hallo Schatz, hallo Sendrine,

ich kann Euch verstehen...... meine Tipp`s - wenigstens zum entspannen, lindern und sowieso zum erwärmen durch baden , wenn`s besonders schlimm ist, von tetesept gibt es das Kurbad *MELISSE BERGKRÄUTER* eine Wooooohltat für Körper und Seele !!! Wirklich, probiert das mal, und was auch sehr gut ist, *BASISCHES BADESALZ* (bei dm-Drogerie fast am günstigsten)

Beides kann man auch gut als Fußbad nehmen.

Probiert`s doch einfach mal, ich bilde mir jedenfalls ein, dass besonders das erste Wunder bewirkt icon_wink.gif

Habt Ihr schon das Medi LYRIKA (Pregabalin) evtl. ausprobieren können? Fragt doch mal Eure Ärzte, sehr gut kennen sich da die Schmerzanästesisten/Ärzte aus, auch die Neurologen wissen um eine hohe Wirksam- und Verträglichkeit.
Seit ich dieses auch gegen meine Neuropathien nehme,sind diese verdammten Ameisen in Händen und Füßen nur noch halb so wild icon_wink.gif
icon_wink.gif Humor ist, wenn man trotzdem lacht icon_wink.gif

Euch zusammen `nen lieben Gruß von catcat

;o)
Verfasst am: 15. 09. 09 [22:50]
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Tierchen
Beiträge: 75
Hallo Catcat

Danke für den Tipp mit dem Bad das werde ich probieren mit den Medis das geht nicht so leicht weil ich eine Menge Herzmedikamente nehmen muss und die sich nicht mit Allen vetragen

LG Tierchen

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Verfasst am: 16. 09. 09 [08:18]
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