Hirnstammerkrankung. Wer kann helfen?

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in Körperliche Behinderungen
Hallo, wer kann helfen? Ich leide unter einer Hirnstammerkrankung (Ponto Oliväre Degeneration mit Ataxi). Sie ist sehr selten, keiner kann sagen wo es herkommt und wo es hingeht.
Derzeitige Symtome sind: Koordinationschwirigkeiten, Schwindel, Schluckprobleme, Umfallen, Treppen steigen ist sehr schwer, Schreiben, Kondition, kaum Stimme (Tremor der Stimmlippen sagt man). Botox hat nicht geholfen.
Ich war in der Klinik in Erfurt und in Jena und in Göttingen und zur Kur. Bin deswegen sehr depressiv. Kämpfe vor dem Sozialgericht wegen Behinderungsgrad. Kennt man eben nicht bekommt man nichts. Kann jemand helfen? Andrea

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  • MyHandicap User
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    Hallo Cellner,

    du kannst ja mal eine Anfrage in Bonn starten, da gibt es eine spezielle Klinik für seltene (auch neurologische) Erkrankungen:

    Klinik und Poliklinik für Neurologie:
    Spezialambulanzen für Ataxien, Dystonien, mitochondriale Erkrankungen, myotone Dystrophien, neuromuskuläre Erkrankungen
    Tel: 0228/287-15714 (9-12 Uhr)


    http://www.dgn.org/news/1-news/1509-zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-gegruendet.html

    Viel Glück und gute Besserung, sowie viel Erfolg vor Gericht😀

    lg Yeggdrasil


  • MyHandicap User
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    Das hört sich ja schlimm an. Aber bin kein Freund der guten Nachrichten. Wenn du so fragst, würde ich meinen dass das bis zu Atemnot gehen kann. 😢
  • MyHandicap User
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    Hallo Cellner,

    Yeggdrasil hat Dir ja schon einen guten link gepostet. In Bonn war ich auch schonmal; Aachen soll auch eine sehr gute neurologische Abteilung haben.

    Hier findest Du die Ataxie-SHG, wobei Du auf der Startseite die Forschungszentren finden kannst.

    http://www.ataxie.de/

    Bezüglich Kampf Sozialgericht kann ich Dir nur empfehlen, nicht vorschnell aufzugeben.

    "Kennt man eben nicht, bekommt man nichts" - stimmt nicht. Dann müssen die sich eben einlesen oder einen vernünftigen Gutachter für Deine Erkrankung beauftragen.

    Alles Gute für Dich.

    Grüße vom
    Zornröschen

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