Helft mir bitte !!!

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MyHandicap User
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in Plauderecke
Hallo[b]
ich habe aperthsyndrom und suche jemanden der evtl auch aperthsyndrom hatt und mit mir plaudern will.

über eine antwort von einem von euch würde ich mich sehr freun 😆

Antworten

  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
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    hallo nini,

    viel erfolg mit deinem aufruf. 😀

    darf ich fragen, was für ein sydrom
    das ist?
    ich habe diesen begriff noch nie gehört.

    ich sag schonmal danke 😉
    herzlichst
    handschuh
  • Hennie
    Hennie ✭✭
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    Hallo Nini,
    ich bin Hennie, ich bin seit heute auch hier. Ich bin 33 Jahre alt und habe auch das Apert-Syndrom, wie kann ich denn helfen?

    Viele Grüße Hennie
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
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    Hennie schrieb:
    Hallo Nini,
    ich bin Hennie, ich bin seit heute auch hier. Ich bin 33 Jahre alt und habe auch das Apert-Syndrom, wie kann ich denn helfen?

    Viele Grüße Hennie


    Hallo,

    hier kann man mal sehen was ein falscher Buchstabe ausmacht .

    Das eine ist bekannt das andere nicht .
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
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    welches syndrom meinst du blaeckjack?



    hier der wiki-link zum apert-syndrom (aperth-syndrom konnte ich ned finden):

    http://de.wikipedia.org/wiki/Apert-Syndrom


    lg

    kara

  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
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    Hennie schrieb:
    Hallo Nini,
    ich bin Hennie, ich bin seit heute auch hier. Ich bin 33 Jahre alt und habe auch das Apert-Syndrom, wie kann ich denn helfen?

    Viele Grüße Hennie



    Hallo Hennie,


    find ich schön, das Du hier bist, deshalb auch ein herzliches willkommen von mir.

    Wünsch Dir nette Kontakte und einen regen Austausch.


    Eine schöne Adventzeit.

    Herzliche Grüsse von Kerstin.
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
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    nini schrieb:
    Hallo
    ich habe aperthsyndrom und suche jemanden der evtl auch aperthsyndrom hatt und mit mir plaudern will.

    über eine antwort von einem von euch würde ich mich sehr freun 😆



    [b]Hallo nini,


    herzlich willkommen bei MyHandicap.

    Mich würde auch interessieren, was das apertsyndrom ist.

    Auch Dir wünsche ich ehrliche Kontakte.

    Eine schöne Adventzeit.

    LG Kerstin
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
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    Hallo Zusammen,

    das Apert-Syndrom bezeichnet einen Gendefekt bei dem die Kinder mit zusammen gewachsenen Fingern und/oder Zehen und einer Gaumen-Spalte zur Welt kommen. Beim Wachstum kommt es zu Verformungen des Schädels bzw. des Gesichtschädels und des Oberkiefers. Was wärend des Heranwachsens immer wieder korrigiert werden muß, da der Schädel auf das Gehirn drücken kann. Auf Grund zahlreicher anderer knöcherner Fehlbildungen kann es auch zur Sehbehinderung, Hörbehinderung und Versteifungen in den Gelenken kommen. Der Schweregrad dieser Fehlbildung ist immer verschieden. Der Leidendruck ist oft groß, weil diese Fehlbildungen das Aussehen, vor allem das Aussehen des Gesichts stark verändern.

    Hallo Henni, Hallo nini, ich freue mich das ihr beiden uns gefunden habt. Vieleicht melden sich ja noch andere mit Eurer seltenen Krankheit. 😀

    Gruß Karin
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
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    Hallo,
    Ja, so wie bei RLS hätte ich auch auf mehr Interesse gehofft .
    Danke ...
    Ist aber auch kein Wunder, wer offenbart schon gern, das er gerade unter dieser schrecklichen Krankheit leiden muß, wo er eigentlich ganz froh ist, das weder der Nachbar noch der Bäcker es wissen .
    Man hat es eben nicht leicht, was und wie man sich auch dreht, wird man schnell überall falsch oder garnicht verstanden, was soll´s oder ....

    Freuen wir uns über die weiße Weihnacht die es dieses Jahr gibt und das ist mehr wert was ......

    Hallo Biene, was gibt es denn ........ ach ne Runde Ball spielen, geht gleich los .


  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
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    Hallo nini,
    hallo Hennie,

    auch vom MyHandicap-Team ein herzliches willkommen 😀

    Wenn es ein konkretes Anliegen/Problem gibt, sind wir gerne jederzeit für Euch da. Am besten einfach die Frage posten! Dann kann vielleicht auch schon die Community helfen.

    Gerne könnt Ihr der Redaktion aber auch unter redaktionmyhandicap[dot]de eine Email schreiben oder uns Mitarbeiter per PM ansprechen.
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
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    Hallo Nini!

    Da ich von Dir nichts mehr gelesen habe,wollte ich einfach mal nachfragen,ob Du die letzten Wochen gut verbracht hast?

    Würde gerne öfter von Dir lesen.

    Gibt es Themen die Dich besonders Interressieren?

    Melde Dich bitte wenn Du eine Antwort auf Fragen hast oder selbst Fragen.

    Wir freuen uns über alle Erfahrungen und lernen gerne dazu.
    Alles Gute
    Gruß
    SENDRINE 😀
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