Gibt es hier noch Menschen, die an einem Tremor leiden?

Guten morgen und frohe ostern,

ich möchte mich erst einmal vorstellen, da ich hier ganz neu bei euch bin.
habe dieses tolle forum durch zufall gefunden und hoffe, nette kontakte zu finden.

wie ihr aus meinem profil auch ersehen könnt, leide ich am essentiellen tremor, an beiden armen und händen (hauptsächlich rechts).
ich mag kaum noch irgendwohin gehen, da viele denken ich wäre alkoholiker. kann kein glas, keinen löffel halten, ohne zu zittern.
dann kommen schon mal bemerkungen wie "ach der hat wohl heute noch kein glas gehabt" o.ä. 😢

das ist sehr schlimm für mich. ich ziehe mich immer mehr zurück. habe eine handvoll freunde und bekannte, bin aber hauptsächlich für mich allein. depris sind dazu gekommen. oft weiß ich nicht mehr weiter.

konnte meinen job als bürokaufmann nicht mehr ausüben wg. meiner krankheit. beziehe eine kleine EU-rente.

gibt es hier vielleicht noch andere die an einer tremor-erkrankung leiden und mit denen ich mich austauschen kann?

ich würde mich freuen! 😉

vg, hermy
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Antworten

  • Hallo Hermy,

    zunächst einmal herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Du MyHandicap gefunden hast 😀

    Ich bin sicher, dass sich uns unserer großen Community der/die eine oder andere UserIn findet, die/der ähnliche Erfahrungen gemacht hat. Vielleicht melden sie sich auch per PM bei Dir 😉

    Als Rollstuhlfahrer weiß ich, wie blöd und oberflächlich Menschen sein können. Du glaubst gar nicht, was ich mir im Laufe meines Lebens schon alles anhören durfte.

    Mein Tipp daher an Dich: Halte dich an das Lied der Musikgruppe DIE ÄRZTE und "Lass die Leute reden". Denn egal ob Du einen Tremor hast, im Rollstuhl sitzt, eine Prothese trägst, eine ungewöhnliche Haarfarbe hast, individuelle Kleidung trägst, als junger Mann allein mit einem Kinderwagen unterwegs bist oder, oder, oder... Die Leute finden IMMER etwas, über das sie sich bei einem das Maul zerreißen können.

    Also lass dich davon bitte, bitte nicht einschüchtern, sondern lerne, es zu ignorieren.

    Bei weiteren Fragen wende Dich gern jederzeit an mich oder meine Kollegen! Wir alle hier freuen uns, wenn wir helfen dürfen 😀

  • hallo justin, hab ganz herzlichen dank für deine aufmunternden worte! 😉

    vg, hermy
  • Hallo Hermy,

    ich freue mich sehr, wenn Dir meine Worte neue Kraft gegeben haben. Manchmal ist es nur eine klitzekleine Veränderung des Blickwinkels und alles sieht schon nur noch halb so schlimm aus 😉

    In diesem Sinne, einen guten Start in die neue Woche! 😀

    Bei weiteren Fragen wende Dich gern jederzeit wieder an mich oder meine Kollegen oder die Community! Wir alle hier freuen uns, wenn wir helfen dürfen 😀
  • Justin_MyHandicap hat geschrieben:
    ich freue mich sehr, wenn Dir meine Worte neue Kraft gegeben haben. Manchmal ist es nur eine klitzekleine Veränderung des Blickwinkels und alles sieht schon nur noch halb so schlimm aus.....

    justin, das stimmt. 😉
    ist aber nicht immer leicht, wie sicher viele hier ebenfalls wissen werden.
    ich arbeite daran (bin auch z.z. wieder in therapie) hauptsächlich wg. meiner depris.

    will hier aber nicht rumjammern, andere hat es ja viel, viel schlimmer getroffen. ich bin im prinzip ein optimistischer mann, den es halt nur manchmal "umhaut".

    wg. meiner tremor-frage habe ich (noch) keine pn bekommen. denke aber derartige erkrankungen sind in diesem forum sehr selten oder viele sind über ostern nicht am pc.

    auf alle fälle habe ich mich sehr gefreut von dir so nette zeilen zu lesen, herzlichen dank! 😉


    vg, hermy
  • Hallo Hermy,

    Du musst dich gar nicht schlecht deswegen fühlen! Uns Menschen mit Behinderung widerfährt in der Gesellschaft so einiges, was den stärksten Typen umhaut.

    Manchmal ist man einfach auch "betriebsblind". Und dann braucht es manchmal einen Impuls von außen, um diese kleine Blickwinkelveränderung hinzubekommen. Ist mir auch schon so ergangen.

    Umso mehr freut es mich, dass meine Impulse Dir weitergeholfen haben 😀

    Was die (noch) fehlenden Nachrichten anderer User betrifft, so bin ich sicher, dass sich das nach dem "Feiertagskater" schnell ergeben wird 😉

    Es würde mich freuen, wenn ich Dir wieder einmal helfen darf. Bis dahin ersteinmal eine gute Zeit! 😀
  • Guten morgen hermy,

    gestern abend in "visite" auf NDR war eines der themen der "essentielle tremor".

    Falls du die sendung nicht gesehen haben solltest, sie wird heute nacht 1.35 h 😺 wiederholt. Aber falls du dann schläfst, kannst du es vielleicht aufzeichnen?

    Ich hab es leider nicht sehen können, dies einfach nur als tipp. 😉


    lg

    Ilse
  • Hallo Hermy, 😛

    herzlichst willkommen hier in diesem netten Forum.

    Ich habe zwar nicht den essent. Tremor doch auch so einige andere unschöne Dinge im Leben bekommen.

    Auf alle Fälle weiß ich das es hier jemanden gibt, der auch deine Erkrankung hat.

    Doch so manche Menschen hier haben sowieso über Ostern einiges vor, bzw haben Urlaub etc.
    Also habe noch etwas Geduld.

    Am Do z.B. ist um 10 Uhr Frühstückschat, und dort sind auch so einige. Die verschiedenen Themenbereiche hast du sich schon durchforstet.

    Einen schönen Tag wünscht dir Marianne


  • Ilsebill hat geschrieben:gestern abend in "visite" auf NDR war eines der themen der "essentielle tremor".

    Falls du die sendung nicht gesehen haben solltest, sie wird heute nacht 1.35 h wiederholt. Aber falls du dann schläfst, kannst du es vielleicht aufzeichnen?

    Ich hab es leider nicht sehen können, dies einfach nur als tipp.

    Ilse, hab herzlichen dank für den hinweis. ich werde es mir aufzeichnen, da ich es leider auch nicht hab sehen können, bin gespannt, ob es da neues gibt.
    ich hab zwar schlafstörungen, doch ich hoffe, dass ich dann noch nicht wieder wach sein werde. 😢

    auf alle fälle finde ich es sehr gut, dass vom essentielle tremor endlich mal berichtet wurde. diese krankheit ist so häufig, wird aber in den medien viel zu oft vernachlässigt.


    Marianne, hab vielen dank für deinen willkommensgruß, das finde ich sehr nett! 😉

    beim chat werde ich wohl nicht dabei sein können. hab ab und zu einen kleinen job um meine rente aufzubessern. außerdem bin ich nicht unbedingt ein „chatter“.


    auch für euch einen schönen tag und nochmals danke!!!

    hermy


  • Hallo Hermy,

    leider hat sich bis jetzt noch kein User mit Tremor auf deinen Thread gemeldet.
    Ich bin soeben unsere Datenbank durchgegangen und konnte leider keinen aktiven User mit Tremor finden. Was aber nicht heißt, dass es hier keinen gibt. Nicht alle User füllen das Profil aus.
    Würde es dir weiterhelfen, Tipps von einem unserer Psychologen zu erhalten? Vielleicht könnte er/sie dir Tipps geben, wie du gestärkt und selbstbewusster durch den Alltag gehen kannst.
    Eine weitere Möglichkeit wäre auch, dass du dich einer Selbsthilfegruppe in deiner Umgebung anschließt. Google hier mal, ob es in deiner Nähe vielleicht eine Selbsthilfegruppe gibt, bzw eine Gruppe mit der du dich eventuell auch übers Internet austauschen kannst.

    Liebe Grüße von
    Michaela
  • Hallo Hermy, 😀

    ich bin die ganze Zeit am überlegen gewesen, wer das mit deinem gleichem Krankheitsbild, essent. Tremor ist?

    Gottlob habe ich den Namen herausgefunden, und sende dir eine persönl Mail.

    Die Userin hat es auch nicht im Profil stehen, deshalb hat es Michaela auch nicht gefunden😀.

    Grüsse von Marianne
  • Hallo Hermy,
    wegen des Tremors...

    Ich hatte jahrelang einen Kopftremor, der nun vom Doc als cerebellärer Tremor eingestuft wurde. Die genaue Diagnostik läuft noch.

    Ich nehme abend vorm schlafengehen 1 mg Rivotril (Clonazepam) – kommt allerdings aus der Stoffgruppe Valium.

    Der Tremor ist dann auch tagsüber fast ganz verschwunden, falls er hin und wieder auftaucht, stütze ich meinen Kopf irgendwo ab, wenn’s möglich ist.
    Mir geht 's in Bezug auf Tremor aber jetzt viel besser!
    Rede mal mit Deinem behandelnden Doc. Es ist immer besser, sowas unter ärztlicher Beobachtung einzunehmen, auch wenn die Dosis nur sehr gering ist.
    Bei Parkinson kann ein anderes Mittel eingesetzt (Tremarit) werden.

    viele Grüße vom Zornröschen
    😉
  • Schmusi hat geschrieben:
    Gottlob habe ich den Namen herausgefunden, und sende dir eine persönl Mail.

    Die Userin hat es auch nicht im Profil stehen, deshalb hat es Michaela auch nicht gefunden😀.

    hallo Marianne,
    ich habe auf deine liebe pn geantwortet. vielen, herzlichen dank! 😉

    hallo Zornroeschen,
    ich bin von den meds gut eingestellt. bekomme u.a. rivotril (höchstdosis 😢) und noch ein anderes antiepeleptika (ebenfalls höchstdosis) seit jahren. mehr können sie bei mir nicht machen. (es bliebe nur noch eine tiefenhirnstimulation.) bin bei einer neurologie einer uniklinik in behandlung.

    auch dir lieben dank 😉


    hermy
  • Ilsebill hat geschrieben:
    Falls du die sendung nicht gesehen haben solltest, sie wird heute nacht 1.35 h 😺 wiederholt.

    Hallo Ilse,

    ich hab visite heute früh (wiederholung) gesehen, mir war das alles schon bekannt, aber dennoch sehr interessant.

    prof. deuschl (ich kenne ihn) hat deutlich erklärt, wie es zu fehldiagnosen kommen kann. viele werden auf parkinson behandelt und die tatsächliche erkrankung wird häufig gar nicht erkannt. 😢

    man sollte möglichst in eine ambulante sprechstunde einer uniklinik gehen (für bewegungsstörungen). die haben die meisten erfahrungen!


    vg und nochmals lieben dank 😉

    hermy
  • Hallo,
    ich habe seit längerem einen essentiellen Tremor. Die üblichen Krankheitsbilder wurden ausgeschlossen, die Ursache ist also unklar. Momentan bekomme ich Diazepam, leider stellt sich die gewünschte Wirkung nicht ein. Ich muss sagen, ich bin etwas verzweifelt.

    Gibt es hier im Forum User die mit anderen Mitteln Erfahrungen gemacht haben, oder mit möglicherweise ganz neuen Therapiemethoden?
    Ich freue mich über alle Hinweise und bin sehr dankbar für Erfahrungsberichte
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