Sie können sich hier registrieren, um Beiträge zu schreiben. Wenn Sie bereits Nutzer sind, melden Sie sich bitte an.

Empfehlungen & Adressen für Cerebral Parese

Topic Status: beantwortet

 » Gesundheit, Hilfsmittel & Medikamente
Landesflagge: DE
TeamBaba
Themenersteller
Beiträge: 9
Hallo liebe Community,

ich bin auf der Suche nach Tipps, Tricks und Adressen. Einfach alles was die Cerebral Parese betrifft.

Kurz zu uns:

Mein Sohn (14) kam in der 31.SSW auf die Welt. Diagnose: bilaterale Cerebral Parese.
Er kann seit seinem 5. Lebensjahr einigermaßen frei laufen.
Wir haben schon so ziemlich alles durch. Ob Osteopathie, Hippotherapie, Physio, Frühförderung ect.
Seit 12 Jahren sind wir in der Haunerschen Kinderklinik in München und in der Schönklinik. Es wurde mehrere Jahre Botox gespritzt und 2015 wurde eine OP durchgeführt.

Seit ca. 1,5 Jahren geht es leider bedingt durch das rasche Wachstum bergab.
Ich habe das Gefühl, dass alles was sich mein Sohn die ganzen Jahre hart erarbeitet hat, Stück für Stück verschwindet. (alles strengt ihn doppelt an, seine Beine sind wieder in der X-Stellung, er kann kaum gerade stehen, er stürzt wieder häufiger ect.)
Und irgendwie kommt natürlich alles zusammen. Pubertät, mein Sohn eher frustriert, Schulstoff wird straffer, er zieht sich sozial immer mehr zurück ect.

Ich mache mir wirklich Sorgen und habe auch Angst dass wir eventuelle andere Möglichkeiten übersehen.

Gerne würde ich mit ihm auch mal zu einer anderen Adresse. Vielleicht sollte mal nach 12 Jahren München frischer Wind rein. Aber leider habe ich bis jetzt keine wirklichen Erfahrungsberichte im Internet gefunden.

Wäre schön wenn Ihr mir ein paar Tipps geben könntet.
Vielen Dank!
Verfasst am: 09. 10. 19 [16:26]
Die Website für Menschen mit Behinderung und schwerer Krankheit / Community for disabled people
Landesflagge: DE
Denis_MyHandicap
Beiträge: 291
Hallo,

es gibt einen vielversprechenden Ansatz in der Stammzellentherapie:

https://www.eurostemcell.org/de/infantile-zerebralparese-hilfe-durch-stammzellen

Lies dir mal diese Seite durch ist sehr interessant und zukunftsorientiert.
Ist zwar noch in den Kinderschuhen, aber durchaus umsetzbar.

Freundliche Grüße

Denis , MyHandciap
Verfasst am: 09. 10. 19 [16:43]
Die Website für Menschen mit Behinderung und schwerer Krankheit / Community for disabled people
Landesflagge: DE
knorpelchen
Beiträge: 240
hallo, was meint der behandelnde (kinder)arzt?


freundlicher gruß

Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher. (Einstein)



Verfasst am: 09. 10. 19 [16:44]
Die Website für Menschen mit Behinderung und schwerer Krankheit / Community for disabled people
Landesflagge: DE
TeamBaba
Themenersteller
Beiträge: 9
Denis_MyHandicap hat geschrieben:

Hallo,

es gibt einen vielversprechenden Ansatz in der Stammzellentherapie:

https://www.eurostemcell.org/de/infantile-zerebralparese-hilfe-durch-stammzellen

Lies dir mal diese Seite durch ist sehr interessant und zukunftsorientiert.
Ist zwar noch in den Kinderschuhen, aber durchaus umsetzbar.

Freundliche Grüße

Denis , MyHandciap



Danke Denis,
das hört sich sehr interessant an.
Verfasst am: 09. 10. 19 [16:55]
Die Website für Menschen mit Behinderung und schwerer Krankheit / Community for disabled people
Landesflagge: DE
TeamBaba
Themenersteller
Beiträge: 9
knorpelchen hat geschrieben:

hallo, was meint der behandelnde (kinder)arzt?



Unsere Ärzte empfehlen eine wiederholte OP nach Ulzibat. Damit bin ich auch einverstanden und mein Sohn ist auch dafür trotzdem hätte ich gerne diverse andere Ansichten. Und Vorschläge was es denn sonst noch für Möglichkeiten gibt, die wir eventuell übersehen haben. Sind halt nun schon seit 12 Jahren bei der selben Adresse.
Verfasst am: 09. 10. 19 [16:59]
Die Website für Menschen mit Behinderung und schwerer Krankheit / Community for disabled people
Landesflagge: DE
jenner
Beiträge: 2733
Hallo,
wir sind keine Mediziner, aber vielleicht meldet sich ja noch jemand, der_die sich auskennt,

btw. Es geht nicht, dass du die Namen der Ärzte in deinen Beitrag geschrieben hast.
Diese sollten die Admins entfernen.

Gruß jenner
Hife bei Hass im Netz: https://hateaid.org/betroffenenberatung/

Versuchungen sollte man nachgeben, wer weiß ob sie wieder kommen (Oskar Wilde)


Verfasst am: 09. 10. 19 [17:37]
Die Website für Menschen mit Behinderung und schwerer Krankheit / Community for disabled people
Landesflagge: DE
TeamBaba
Themenersteller
Beiträge: 9
jenner hat geschrieben:

Hallo,
wir sind keine Mediziner, aber vielleicht meldet sich ja noch jemand, der_die sich auskennt,

btw. Es geht nicht, dass du die Namen der Ärzte in deinen Beitrag geschrieben hast.
Diese sollten die Admins entfernen.



Oh okay danke das wusste ich leider nicht. Was ich suche sind Gleichgesinnte die mir eventuell andere Kliniken ect empfehlen können. Oder auch irgendwelche tollen Trainigtipos ect.
Verfasst am: 09. 10. 19 [18:19]
Die Website für Menschen mit Behinderung und schwerer Krankheit / Community for disabled people
Landesflagge: DE
idur65
Beiträge: 1598
jenner hat geschrieben:

Hallo,


btw. Es geht nicht, dass du die Namen der Ärzte in deinen Beitrag geschrieben hast.
Diese sollten die Admins entfernen.


Wo liest du Namen von Ärzten?

Zitat
"Seit 12 Jahren sind wir in der Haunerschen Kinderklinik in München und in der Schönklinik."
Zitat ende

Klinik-Namen sind erlaubt und erwünscht. icon_wink.gif

Gruß idur

Wer Freundlichkeit erwartet, sollte dies unbedingt schon bei der Fragestellung vorleben!
Verfasst am: 09. 10. 19 [18:44]
Die Website für Menschen mit Behinderung und schwerer Krankheit / Community for disabled people
Landesflagge: DE
Heaven
Beiträge: 57
Hallo Team Baba

Universitätsklinik Heidelberg wäre ein Anlaufstelle.

Gruss Heaven
Verfasst am: 10. 10. 19 [07:36]
Die Website für Menschen mit Behinderung und schwerer Krankheit / Community for disabled people
Landesflagge: DE
jenner
Beiträge: 2733
idur65 hat geschrieben:

jenner hat geschrieben:

btw. Es geht nicht, dass du die Namen der Ärzte in deinen Beitrag geschrieben hast.
Diese sollten die Admins entfernen.

Wo liest du Namen von Ärzten?

@ idur
Die habe ich mir natürlich nur ausgedacht damit du was zu meckern hast. icon_biggrin.gif

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 10.10.2019 um 09:15.]

Gruß jenner
Hife bei Hass im Netz: https://hateaid.org/betroffenenberatung/

Versuchungen sollte man nachgeben, wer weiß ob sie wieder kommen (Oskar Wilde)


Verfasst am: 10. 10. 19 [09:14]
Die Website für Menschen mit Behinderung und schwerer Krankheit / Community for disabled people