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Diagnose Cerebralparese - was tun???

Topic Status: beantwortet

 » Gesundheit, Hilfsmittel & Medikamente
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Susi_M
Themenersteller
Beiträge: 3
Hallo in die Runde! Ich bin verzweifelt. Wir haben für unseren kleinen Sohn vor kurzem die Diagnose Cerebralparese bekommen. Schock! Wir wissen nicht, was wir tun können….... Vielleicht wissen ja manche von euch guten Rat. Danke! Susi
Verfasst am: 05. 09. 14 [10:27]
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Gelöschter Benutzer
Liebe Susi

Ich habe selbst eine leichte cerebral motorische Störung. Nach meinen Erfahrungen ist ein frühzeitliche Physiotherapie, Badschwimm- oder Reittherapie (Pferdetherapie)
und Ergotherapie sinnvoll. Aber natürlich freiwillig und mit Spass.
Vielleicht für dich eine Angehörigen-Gesprächsgruppe, falls es in deiner Umgebung etwas gibt.
Es gibt für alles einen Weg. Gehe in kleinen Schritten. Alles Liebe

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 06.09.2014 um 08:53.]

Hoo'oponopono Huna und Liebe
Verfasst am: 06. 09. 14 [08:53]
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Justin
Beiträge: 6606
Hallo Susi,

zunächst einmal herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Du MyHandicap gefunden hast icon_smile.gif
Eine Übersicht, wie das bei uns funktioniert, bietet dieses kurze Video (selbstverständlich auch mit Untertiteln): http://www.myhandicap.de/guided-tour.html

Nun, das ist verständlicherweise zunächst eine unerwartete Situation. Aber auch kein Weltuntergang.
Es ist sehr wichtig, sich ein Bild zu der Diagnose zu verschaffen, um dann zu sehen, welches Vorgehen wichtig ist. Damit hast Du nun bereits begonnen. Sehr gut icon_smile.gif

Ihr habt hierzu auch schon ein paar Hinweise aus der Community erhalten (vielen Dank fuenf005 icon_smile.gif ).

Auch seid Ihr nicht die ersten Eltern, die in eine solche Situation kommen. Einige Erfahrungen aus Elternsicht findest Du in unserem Info-Bereich:
http://www.myhandicap.de/behindertes-kind-in-familie.html

Bei weiteren Fragen wende Dich gern jederzeit wieder an mich oder meine Kollegen oder die Community. Wir alle hier freuen uns, wenn wir helfen dürfen icon_smile.gif

Beste Grüße, Justin
MyHandicap
Wenn diese Antwort für Dich hilfreich war, bewerte bitte oberhalb des Beitrags, wie weit Deine Frage beantwortet wurde.
Sollte Dein Anliegen noch nicht gelöst sein, zögere bitte nicht, noch einmal nachzufragen! ******
Verfasst am: 06. 09. 14 [15:16]
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Leogrub
Beiträge: 4
Hallo Susi!
Ein Bekannter hat die selbe Diagnose erhalten. Es gibt da verschiedene Möglichkeiten. Wie oben schon erwähnt wurde kann die Reittherapie (besonders bei Kindern beliebt), die Schwimmtherapie oder ähnliches Besserung schaffen.
Mein Bekannter war in einem Rehalbilitationszentrum in der Slovakei. Dort wurde er durch eine Kombination verschiedener Techniken (u.a. Raumfahrttechnik) therapiert. Er war dort einige Wochen und es hat ihm ganz gut gefallen. Ich habe auf der Homepage gesehen, es gibt bei Adeli auch Möglichkeiten für Kinder. Schau doch mal rein:
http://adeli-center.com/de/neurorehabilitation/pediatric-rehabilitation/
Verfasst am: 15. 09. 14 [14:27]
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Breather
Beiträge: 1162
Susi_M hat geschrieben:

Hallo in die Runde! Ich bin verzweifelt. Wir haben für unseren kleinen Sohn vor kurzem die Diagnose Cerebralparese bekommen. Schock! Wir wissen nicht, was wir tun können….... Vielleicht wissen ja manche von euch guten Rat. Danke! Susi




hallo Susi,

so eine Diagnose ist für Euch sicher wie ein Schlag ins Gesicht und mehr. Was mich offen gesagt etwas wundert.. ist folgendes:
ihr habt die Diagnose erhalten Cerebralparese.. Hierzu gibt es unterschiedliche Formen und Ursachen.. Ich gehe davon aus, das der untersuchende Arzt Euch dazu Hinweise gegeben hat. In gleichen Atemzug wird er auch sicher Informationen gegeben haben, wie die Prognose ist und viel wichtiger..... was jetzt zu tun ist.
ich glaube NICHT das er Euch nichts zu Weiterbehandlung gesagt hat.
Falls doch, frage ich mich ob es der richtige Arzt für Euer Kind ist.

LG Thomas
Verfasst am: 17. 09. 14 [08:22]
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reinhildbizarr
Beiträge: 102
Hallo Susi,

Natürlich ist die Diagnose für Dich, Deinen Mann und alle, die um Euren Sohn besorgt sind, ein Schock.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft und Durchhaltevermögen für die nächste Zeit und die kommenden Jahre!

Weißt Du, ich habe eine Spastik mit Cerebralparese. Das größte Problem war damals bei mir, dass ich schon zwei Jahre alt war, bis endlich eine zuverlässige Diagnose gestellt werden konnte.

Denn gerade im Säuglingsalter kann man mit viel gezielter Therapie sehr, sehr viel erreichen!

Am allerwichtigsten ist es, dass Du Dir eine Praxis die Pysiothearapie suchst, die auch 'Bobath für Säuglinge' anbietet. Das ist bei dem Behinderungsbild die beste aller möglichen Therapieformen! Bei 'Bobath' steht der Patient, also Dein toller liebenswerter Säugling, im Mittelpunkt. Es wird sich genau überlegt, welche Bewegungsabläufe jetzt und in dieser Situation wichtig sind.
Als Beispiel, wenn er sich noch nicht auf dem Boden von dem Rücken auf den Bauch drehen kann, es von der Entwicklungsstufe her jedoch dran wäre, würde daran solange geübt werden, bis es möglich ist. Im Gegensatz zu der Methode von 'Vojta' wird bei 'Bobath' überhaupt kein 'Druck' ausgeübt, damit dieses Ziel erreicht wird!

Ich bin 53 Jahre alt und quasi mit dieser 'Bobath'-Methode durch mein Leben behandelt worden und ich werde immer noch nach dieser Methode behandelt. - Ich möchte sie nicht missen!

Ich wünsche Euch das Allerbeste und den bestmöglichen Erfolg für Euren 'kleinen Schatz'!

LG

Michael, als reinhildbizarr angemeldet

Wer kämpft, kann verlieren - wer nicht kämpft, hat schon verloren!
Verfasst am: 17. 09. 14 [22:34]
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Susi_M
Themenersteller
Beiträge: 3
Danke für die aufmunterden und motivierenden Worte! Natürlich ist es kein Weltuntergang, denn auch wenn Schwierigkeiten auf uns zukommen, würde ich mit Niemandem auf der Welt tauschen wollen, ich möchte für meinen Sohn da sein und für ihn sorgen.

Ich habe mal auf die Website von ADELI geschaut. Das Behandlungszentrum bietet viele Referenzen und auch auf der Facebookpage wird von diversen Usern viel Positives berichtet. Gut gefällt mir, dass die Eltern stark eingebunden werden. Von "Bobath" und "Vojta" stand dort aber nichts. Gibt es da noch andere Methoden, die nicht nach dem Namen ihres "Erfinders" benannt wurden?
Verfasst am: 25. 09. 14 [10:13]
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Emmerich
Beiträge: 182
Hallo Susi,

es ist immer schlimm zu erfahren, dass eigene Kind ist Krank oder Behindert. Das ist ein Schlag!

Es wurde schon erwähnt, dass Cerebralparese verschiedene Formen hat.

Du hast von verschiedenen Usern sehr gute Tipps erhalten.
Was ich mich jetzt frage, sind es die Therapien für euer Sohn?
Welche Form der Cerebralparese hat euer Sohn?
Wenn euer Arzt euch das nicht sagt und erklärt, dann sucht einen anderen Arzt auf. Wenn ich mich nicht täusche, wurde das auch schon erwähnt. Aber, was soll es.
Wenn ihr keine richtigen und aussagekräftigen Antworten von eurem Arzt erhaltet, dann wechselt. Der Arzt wird euch über alle geeigneten Therapien unterrichten.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute, starke Nerven und nicht alles was für einen Menschen gut ist, ist auch für euren Sohn gut!

Lg, Emmerisch
Verfasst am: 25. 09. 14 [17:28]
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Blinky
Beiträge: 12
Liebe Susi,
Gib niemals auf!Bete und ihr werdet diese Diagnose bewältigen!


Liebe Grüsse,
Blinky
Verfasst am: 29. 09. 14 [13:50]
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Susi_M
Themenersteller
Beiträge: 3
Spastische diplegische Cerebralparese lautet die genaue Bezeichnung. Als wir mit dem Arzt gesprochen haben, war es irgendwie ein Schock, da hat sich mein Gehirn abgeschalten.

Ich habe jetzt bei Adeli doch etwas über Bobath und Vojta gefunden. Kombinieren die die Methoden? Ich bin mir nicht sicher, dort steht aber:
"Physiotherapie

Eine krankengymnastische Behandlung zur Kontrakturvorbeugung und Verbesserung der motorischen Störungen. Einbeziehung der Eltern, um tägliche Übungen zu ermöglichen.

1. Methode nach Bobath

Entwicklungsneurologische Behandlung, bei der pathologische Verhaltensmuster gehemmt und normale Bewegungsmuster gebahnt werden. Es werden insbesondere Stell- und Gleichgewichtsreaktionen der Kinder trainiert.

2. Methode nach Vojta

Entwicklungskinesiologische Behandlung, die von einer automatischen Steuerung der Körperlage durch bestimmte Reflexe der höheren Ebenen des Zentralnervensystems ausgeht. Diese Mechanismen der reflektorischen Fortbewegung lassen sich therapeutisch provozieren. Hierdurch können Ersatzmuster für die Aufrichtungsfähigkeit des Körpers geschaffen werden."


Was haltet ihr davon?
Verfasst am: 01. 10. 14 [09:57]
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