Darmbeschwerden bei Muskeldystrophie Duchenne

Hallo,

Ich heiße Andy, bin 24 Jahre alt und leide an Muskeldystrophie Duchenne. Ich bin ganz neu hier und hatte bisher auch noch nie Kontakt zu anderen Menschen in meiner Situation. Weil ich zur Zeit akute Beschwerden habe und ratlos bin, wollte ich das nun ändern. Ich hoffe hier kann mir jemand helfen.

Erstmal etwas allgemein: Ich benutze einen E-Rolli und bin eigentlich inzwischen komplett unbeweglich. Ich habe 24 Stunden Betreuung. Beatmet werde ich bisher nur nachts. Mein Problem im Moment ist aber der Darm.
Seit längerem helfe ich schon nach bei der Darmentleerung. Seit ungefähr einem Jahr benutze ich einen Klistierball (wenn man das so nennt). Der wird mit ca 120 ml Wasser gefüllt und dann eingeführt. Das hat auch meist recht gut geklappt. Aber was mich jetzt sehr belastet, sind Blähungen. Seit ca Ende Januar habe ich plötzlich viel Luft im Darm. Woher das kommt ist unklar, an Ernährung scheint es nicht zu liegen. Mein größtes Problem ist die Luft überhaupt rauszubekommen. In fast keiner Position möchten Winde abgehen. Die Luft sitzt einfach im Darm rum und bewegt sich kaum. Frühmorgens ging es wenigstens ganz gut, aber mit der Zeit wurde jetzt alles immer lahmer. Habe alles mögliche schon probiert, von Gymnastik über Bauchmassage bis zu Darmrohr. Alles hilft nur bedingt.
Langsam bin ich am Verzweifeln. Gibt es jemanden der ähnliche Erfahrungen gemacht hat? Ist das normal bei der Krankheit, dass man nicht furzen kann? Mach ich was bei der Darmentleerung falsch? Zu viele Hilfsmittel dass nichts mehr natürlich abläuft? Vor paar Monaten ging noch alles ganz gut. Ich habe auch keine Ahnung ob ich mich inzwischen zu sehr reingesteigert habe.

Allgemein weiß ich auch nicht, ob ich Sachen richtig mache. Wurde noch nie wirklich beraten.

Ich hoffe mir kann jemand helfen.

Antworten

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  • Mein Arzt hat mir das nicht wirklich ernst genug genommen. Es sind ja "nur" Blähungen. Ich werde nochmal zu einem Spezialisten gehen.
    Gerade geht es mir mehr darum von anderen mit Muskeldystrophie (oä Krankheiten) zu erfahren wie das bei denen so aussieht. Ob eine Muskelschwäche zB damit zu tun hat, dass die Luft nicht abgeben möchte.
  • Hallo Andy,
    die Luftansammlung kommt sicher von der nächtl. Beatmung. (Luftschlucken: Aeorphagie). Es kann aber auch andere Ursachen haben. So lange du dich noch bewegen konntest, entweichte die Luft im Laufe des Tages. Nun, wie du schreibst, geht das jetzt nicht mehr. Aber vielleicht hast du eine Stehhilfe in die du dich rein hängen kannst (oder einen Unterarmrollator) und versuchst dich etwas zu bewegen. Auch wenn das nicht geht, ist es so, dass bei aufrechter Haltung die Luft leichter entweichen kann als im Liegen oder Sitzen.

    Kannst auch versuchen das Schlucken der Luft zu vermeiden. Wenn du husten oder Schleim runter schlucken musst, gib´ so lange die Maske runter, damit dir gleichzeitig nicht die Luft aufgedrängt wird. Es klappt zwar nicht immer, weil man ja gleichzeitig das Beatmungsgerät und den Sauerstoffgerät ausmachen muss, aber Schleim stört nur anfangs, dann leidet man eher an trockenem Hals. Versuch auch mal früher einzuschlafen, damit du bei Beschwerden aufwachst. Mich aber stört der hoher Druck, deshalb traue ich mich nicht in ersten halben Stunde einzuschlafen, so lange die Rampe eingestellt ist; da muss ich auch mal Schleim schlucken. Wenn dann der starker Druck kommt, dann versuche ich es willentlich zu drosseln um einschlafen zu können.

    Vielleicht solltest du auch mal die Maske wechseln oder an der Befestigung ausprobieren, dass es nicht zur Leckage kommt, weil dann reagiert das Beatmungsgerät automatisch mit stärkerem Inspirations-Druck und wenn du da nicht in Atemtakt bleibst, kann ja auch störend sein… und kann außer der verschluckten Luft auch ganz schön den Herz belasten. Wenn du zu müde bist, wirst du nicht rechtzeitig wach. Ich habe auch deshalb lieber kurze Schlafphasen…

    Ich weiss nicht ob was bringt, wenn du tgl. einige Kümmelkörner essen tust, aber einen Versuch ist es Wert. Als Tees könntest du Fenchel-, Anis-, Pfefferminz-, Bohnenkraut-, Dill- und Ysoptee trinken …auf jeden Fall viel Flüßigkeit und nicht kohlensäurehaltiges.
    Einen breiigen Stuhl machen auch die proteolytischen Enzyme; auch wenn sie freiverkäuflich sind, solltest du sie aber nur mit Einverständniss des Arztes oder Heilpraktikers einnehmen, der auch deine übrige Medikation kennt.
    Na dann, wünsche ich dir eine gesunde Flatulenz 😀
  • yvonne2 hat geschrieben:
    Hallo Andy,
    die Luftansammlung kommt sicher von der nächtl. Beatmung. (Luftschlucken: Aeorphagie). Es kann aber auch andere Ursachen haben. So lange du dich noch bewegen konntest, entweichte die Luft im Laufe des Tages. Nun, wie du schreibst, geht das jetzt nicht mehr. Aber vielleicht hast du eine Stehhilfe in die du dich rein hängen kannst (oder einen Unterarmrollator) und versuchst dich etwas zu bewegen. Auch wenn das nicht geht, ist es so, dass bei aufrechter Haltung die Luft leichter entweichen kann als im Liegen oder Sitzen.

    Kannst auch versuchen das Schlucken der Luft zu vermeiden. Wenn du husten oder Schleim runter schlucken musst, gib´ so lange die Maske runter, damit dir gleichzeitig nicht die Luft aufgedrängt wird. Es klappt zwar nicht immer, weil man ja gleichzeitig das Beatmungsgerät und den Sauerstoffgerät ausmachen muss, aber Schleim stört nur anfangs, dann leidet man eher an trockenem Hals. Versuch auch mal früher einzuschlafen, damit du bei Beschwerden aufwachst. Mich aber stört der hoher Druck, deshalb traue ich mich nicht in ersten halben Stunde einzuschlafen, so lange die Rampe eingestellt ist; da muss ich auch mal Schleim schlucken. Wenn dann der starker Druck kommt, dann versuche ich es willentlich zu drosseln um einschlafen zu können.

    Vielleicht solltest du auch mal die Maske wechseln oder an der Befestigung ausprobieren, dass es nicht zur Leckage kommt, weil dann reagiert das Beatmungsgerät automatisch mit stärkerem Inspirations-Druck und wenn du da nicht in Atemtakt bleibst, kann ja auch störend sein… und kann außer der verschluckten Luft auch ganz schön den Herz belasten. Wenn du zu müde bist, wirst du nicht rechtzeitig wach. Ich habe auch deshalb lieber kurze Schlafphasen…

    Ich weiss nicht ob was bringt, wenn du tgl. einige Kümmelkörner essen tust, aber einen Versuch ist es Wert. Als Tees könntest du Fenchel-, Anis-, Pfefferminz-, Bohnenkraut-, Dill- und Ysoptee trinken …auf jeden Fall viel Flüßigkeit und nicht kohlensäurehaltiges.
    Einen breiigen Stuhl machen auch die proteolytischen Enzyme; auch wenn sie freiverkäuflich sind, solltest du sie aber nur mit Einverständniss des Arztes oder Heilpraktikers einnehmen, der auch deine übrige Medikation kennt.
    Na dann, wünsche ich dir eine gesunde Flatulenz 😀


    Danke, das sind ja schon mal einige Tipps!
    Dass es an der Beatmung liegen kann ist möglich und die Theorie vieler. Ich zweifle immer wieder daran einfach aus dem Grund, dass diese Beschwerden so plötzlich über ein Wochenende auftraten...
    Komisch finde ich auch, dass die Luft immer fester rumsitzt. Am Anfang der Beschwerden hat sich noch alles viel mehr bewegt... va frühmorgens. Kommt mir vor als ob es immer schlimmer wird und das macht mir Angst...

    Leidest du ebenfalls an Duchenne? Wie sieht es bei dir mit der Darmentleerung aus? Verwendest du Hilfsmittel?
    Echt komisch, wenn man das so fragt denke aber hier gibt es kein Tabu...

    Danke für die Hilfe. 😃
  • Hallo Andy,
    Du hast ja schon super viele Ratschläge bekommen. Aber frag doch mal Deinen Hausarzt, ob er Dir nicht Tropfen gegen Blähungen verschreibt, die man auch Babies bei entsprechenden Problemen gibt.
    Ich denke Dein Arzt hat nicht realisiert wie sehr Dich das belastet und einschränkt. Ich will hier keinen Medikamentennamen sagen, (kennt jeder Arzt) diese resorbieren Luft und ... wenn Dir leichter ist ... bist Du vielleicht entspannter ... und dann funktioniert der Darm auch besser.
    Unter Anspannung funktioniert er schlechter ... also je mehr Sorgen Du Dir machst umso angespannter wirst Du natürlich.
    Obiges fiel mir so als erstes ein, den Blähungen können ja ziemlich schmerzhaft sein. Aber ich würde Dir auch raten mal deshalb einen Facharzt aufzusuchen um zu schauen, ob alles in Ordnung ist und ob dieser eine Ursache sieht. Das wäre vielleicht für Dich eine Beruhigung.
    Alles Gute
    Tündi

  • Hallo Andy,
    Vielleicht warst du früher beweglicher und hattest du deshalb diese Darmbeschwerden nicht. Natürlich sitzt die Luft fest; wie soll es zu einem Flatus kommen, wenn Du auf dem Popo rumsitzst ;o) Es wäre schon von Vorteil, nicht so harte Stuhlkonsestenz zu haben, aber dann ist das Problem mit den Schließmuskeln krasser.

    Nein, ich habe Muskelschwäche anderer Ursache. Habe aber auch andere Phasen, wo ich denke, dass die nervale Versorgung des Darmes aussetzt. Das verbinde ich nicht mit der Muskelschwäche, weil es nur zeitweise aufritt; die Muskelschwäche ist aber dauernd. Diese paralytische Phase scheint in meinem Fall eher diabetische Neuropathie zu sein, da kommt es auch zu Dickdarmmotilitätsstörungen mit Obstipation und Meteorismus. Da hilft nichts, was sonst hilft. Das ist ganz schlimm. Und nach einigen Tagen ist so, als wäre nichts gewesen, oder aber kommt oben raus mit den alten Nahrungsresten. Dazu kam es, nach dem ich ein Medikament (Trulicity) injiziert habe. Dieses musste ich schließlich wegen Verzögerung der Magenentleerung weg lassen. Ich beobachte, ob jetzt besser wird.

    Ich kann dich aber verstehen, wenn das bei dir Dauerszustand ist. Dann bekommst du womöglich irgendwelche entkrämpfende Mittel, die die Muskulatur noch mehr schwächen; oder sedierende, die atemdepressiv wirken… beides ist nicht gerade sinvoll. Deshalb habe ich an Enzyme gedacht (frag deinen Doc) und selbstverständlich auch viel trinken.
    Vielleicht erzählt noch Jemand seine Erfahrungen.

    Was die Masken betrifft, wechsele ich sie jetzt über den Sommer auch jede Nacht 2-3x, weil man unter der Maske schwitzt und Silikon rutscht, dann kommt zu Leckage. Oft nehme ich auch den Gel-Beutel aus dem Gefrierschrank und lege die Maske kurz darauf, bevor ich sie aufsetze.
    Ich wünsche dir alles Gute!


  • Hi!
    Ich bin der Juergen, 26,und habe aehnliche Probleme. Ich hab selbst Duchenne, bin mittlerweile dauerbeatmet und hab PEG-Sonde, krieg also nur Fluessignahrung, aber Blähungen hab ich ohne Ende, bis jetzt konnte mir niemand sagen, warum das so ist.

    Ich heiße Andy, bin 24 Jahre alt und leide an Muskeldystrophie Duchenne. Ich bin ganz neu hier und hatte bisher auch noch nie Kontakt zu anderen Menschen in meiner Situation. Weil ich zur Zeit akute Beschwerden habe und ratlos bin, wollte ich das nun ändern. Ich hoffe hier kann mir jemand helfen.

    Erstmal etwas allgemein: Ich benutze einen E-Rolli und bin eigentlich inzwischen komplett unbeweglich. Ich habe 24 Stunden Betreuung. Beatmet werde ich bisher nur nachts. Mein Problem im Moment ist aber der Darm.
    Seit längerem helfe ich schon nach bei der Darmentleerung. Seit ungefähr einem Jahr benutze ich einen Klistierball (wenn man das so nennt). Der wird mit ca 120 ml Wasser gefüllt und dann eingeführt. Das hat auch meist recht gut geklappt. Aber was mich jetzt sehr belastet, sind Blähungen. Seit ca Ende Januar habe ich plötzlich viel Luft im Darm. Woher das kommt ist unklar, an Ernährung scheint es nicht zu liegen. Mein größtes Problem ist die Luft überhaupt rauszubekommen. In fast keiner Position möchten Winde abgehen. Die Luft sitzt einfach im Darm rum und bewegt sich kaum. Frühmorgens ging es wenigstens ganz gut, aber mit der Zeit wurde jetzt alles immer lahmer. Habe alles mögliche schon probiert, von Gymnastik über Bauchmassage bis zu Darmrohr. Alles hilft nur bedingt.
    Langsam bin ich am Verzweifeln. Gibt es jemanden der ähnliche Erfahrungen gemacht hat? Ist das normal bei der Krankheit, dass man nicht furzen kann? Mach ich was bei der Darmentleerung falsch? Zu viele Hilfsmittel dass nichts mehr natürlich abläuft? Vor paar Monaten ging noch alles ganz gut. Ich habe auch keine Ahnung ob ich mich inzwischen zu sehr reingesteigert habe.

    Allgemein weiß ich auch nicht, ob ich Sachen richtig mache. Wurde noch nie wirklich beraten.

    Ich hoffe mir kann jemand helfen.

  • Also, ich denke, dass es hauptsächlich mit der Beatmung zu tun hat. Ich, 26,bin mittlerweile dauerhaft beatmet und bekomme Nahrung ueber PEG-Sonde,also als Flüssigkeit und Brei. Aber Luft im Bauch, die festsetzt, hab ich auch ohne Ende.
    Kurz zu mir:
    Ich selbst kann mich gar nicht mehr bewegen, ausser zwei Finger minimal, und lieg aufgrund meiner extremen Skoliose die meiste Zeit. Vom Gewicht her bin ich bei knapp 30 Kilo, mehr ist auch trotz der vielen Shakes, die ich gespritzt bekomme, nicht zu machen...
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