Sie können sich hier registrieren, um Beiträge zu schreiben. Wenn Sie bereits Nutzer sind, melden Sie sich bitte an.

Analatresie

Topic Status: beantwortet

 » Gesundheit, Hilfsmittel & Medikamente
Landesflagge: DE
B.1988
Themenersteller
Beiträge: 2
Hallo, ich habe im Dezember einen Sohn bekommen. Er ist mit einer analatresie zur Welt gekommen und musste einen stoma bekommen. Mittlerweile hat mein kleiner ein poloch, wir müssen es bogieren, was für ihn sehr schlimm zu sein scheint. Laut Arzt sollen wir dies zwei mal am Tag machen, jedes mal weint und schreit er und lässt sich sehr schwer beruhigen, obwohl er ein sehr ruhiger ist. Durch eine falsch gelaufene stomaoperation müssen wir bereits länger den Ausgang bogieren, mit dem er keine Probleme hat. Ich bin nun auf der Suche nach Menschen, die sich auskennen, was kann man tun das er es besser aushält, wie kann man ihn halten das er entspannter sein kann. Momentan halte ich ihn an den Schienbein,die an den Bauch angeschoben sind. Er liegt dabei natürlich auf dem Rücken. Wie oft müsst ihr am Tag bogieren? Wie verhält es sich zum Thema Krippe? Gibt es für mich eine Möglichkeit, ihn später rein zu bringen? Wie es jetzt ist, muss ich ihn rein geben, einfach schon aus finanzieller Sicht. Sollte ich mich um einen integrationsplatz kümmern? Welche Zeichen beantrage ich bei einem schwerbehindertenausweis? Bekommt er überhaupt einen? Bringt es ihm was? Fragen über Fragen....Ich finde hier in der Umgebung niemanden, der mir wirklich helfen kann...über Tips wäre ich sehr dankbar.
Verfasst am: 20. 04. 17 [10:44]
Die Website für Menschen mit Behinderung und schwerer Krankheit / Community for disabled people
Landesflagge: DE
profundum
Beiträge: 25
Hallo B1988,

ich kenne mich mit der Problematik leider gar nicht aus, aber das Thema wurde hier schon einmal besprochen.
Hier der Link:
https://www.myhandicap.de/community/forum/forum-action/list-posts/topic/analatresie_bouschieren/

...vielleicht hilft dir das etwas weiter.
Und vielleicht melden sich noch andere User, die sich mit dem Thema; auch mit der Frage wegen der Krippe, auskennen.
Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute - besonders für dein Kind!
Verfasst am: 20. 04. 17 [14:44]
Die Website für Menschen mit Behinderung und schwerer Krankheit / Community for disabled people
Landesflagge: DE
B-Joe
Beiträge: 1
Hallo,

Wir mussten unsere Tochter ebenfalls wegen Analatresie 16 Monate lang täglich bougieren. Ich fasse mal zusammen wie es für uns gut funktioniert hat:

- Unbedingt zu zweit bougieren, alleine ist es eh kaum machbar.
- Eine/r hält das Kind und konzentriert sich nur darauf es zu beruhigen/abzulenken, der/die Andere konzentriert sich nur aufs Bougieren.
- Das Kind nicht an den Schienbeinen halten. Statt dessen von der Seite mit einer Hand unter dem Bein hindurch greifen. Das entfernte Bein unter der Kniekehle greifen und mit Hand und Unterarm die Knie sanft zur Brust drücken. So kann das Kind noch mit den Unterschenkeln strampeln und fühlt sich nicht ganz so eingesperrt. Außerdem hat man noch eine Hand frei zum Kopf streicheln, mit Fingerpuppen spielen, etc.
- Die Hegarstifte für ein paar Minuten in lauwarmes Wasser legen, damit sie in etwa Körpertemperatur haben. Am besten eine flache Schale verwenden, in der man die Stifte vorsortieren kann, ohne daß sie beim Bougieren wieder durcheinander geraten.
- Nicht mit Vaseline geizen. Vaseline aus der Dose ist praktischer als eine Tube, weil man die Stifte einfach eintunken kann.
- Wenn ein Stift mal nicht so weit reingeht wie er sollte lieber neu ansetzen oder einfach zum nächsten gehen.
- Baut das Bougieren in euer Aufsteh- und Zubettgeh-Ritual ein. Routine hilft eurem Kind und auch euch selbst dabei die Sache einfach hinzunehmen.
- Versucht das Bougieren so entspannt wie möglich anzugehen, denn euer Stress überträgt sich auf euer Kind. Ja, das Bougieren ist wirklich wichtig, aber die Öffnung wächst auch nicht gleich zu wenn man die Prozedur mal nicht bis zur letzten Größe durchzieht.

Manches ist für Euch inzwischen bestimmt offensichtlich, aber vielleicht ist ja doch der eine oder andere Tip für Euch dabei. Zu den anderen Fragen kann ich leider auch nichts beitragen.

Ich wünsche Euch und eurem Kleinen viel Kraft und alles Gute.
Verfasst am: 09. 05. 17 [08:08]
Die Website für Menschen mit Behinderung und schwerer Krankheit / Community for disabled people
Landesflagge: CH
MyHandicap Engagementsiegel
colores
Beiträge: 2213
Die frühere Userin Karin.M weiss viel zu diesem Thema leider ist sie seit längerer Zeit nicht mehr auf dieser Seite tätig
Weiss jemand was mit ihr ist ?
Verfasst am: 11. 05. 17 [08:35]
Die Website für Menschen mit Behinderung und schwerer Krankheit / Community for disabled people
Landesflagge: DE
Justin
Beiträge: 6629
Hallo B-Joe,

danke, dass du deine Erfahrungen geteilt hast. Ist sicher für einige hilfreich icon_smile.gif

Beste Grüße, Justin
MyHandicap
Wenn diese Antwort für Dich hilfreich war, bewerte bitte oberhalb des Beitrags, wie weit Deine Frage beantwortet wurde.
Sollte Dein Anliegen noch nicht gelöst sein, zögere bitte nicht, noch einmal nachzufragen! ******
Verfasst am: 16. 05. 17 [21:58]
Die Website für Menschen mit Behinderung und schwerer Krankheit / Community for disabled people
Landesflagge: DE
B.1988
Themenersteller
Beiträge: 2
Hallo! Zunächst einmal muß ich mich für die vielen Antworten bedanken.
Das ist Recht spät- ich habe das Forum irgendwann aus den Augen verloren und nur heute durch Zufall die Antworten gelesen.
Aber zu unserer Geschichte: Das Bougieren haben wir im Dezember 2017 beendet.
Es hat sich Recht schnell alles eingependelt, am Ende war alles so entspannt das ich alleine bougiert habe, da mein Mann durch Spätdienste oft nicht da war.
Wenn ich meinen Beitrag jetzt lese, erkenne ich mich darin kaum wieder????
Aber für diese Zeit hätte ich das wirklich gut gebrauchen können, du hast es wirklich mega gut beschrieben und erklärt, sicherlich für den einen oder anderen sehr nützlich!
Mein Sohnemann ist mittlerweile 3 3/4 und seid Januar 2018 in einem völlig normalen Kindergarten. Seid Mitte 2019 Spülen wir täglich und verabreichen movicol und Opti fibre.
Jetzt gehen wir nun in die heiße Phase der Windelfreiheit( wenn er es möchte) die natürlich nur teilweise funktioniert.
Wir springen zwischen Verstopfung und Durchfall hin und her.
Mich würde interessieren, wie die Nachsorge bei anderen Kindern läuft...bleiben sie in der Windel bis sie in die Grundschule gehen? Ich Frage mich ständig was mich als nächstes erwartet.
Und immer noch interessiert mich, ob er womöglich einen Behindertenausweis bekommen würde (keine begleitenden Fehlbildungen)?
Ab wann kann man mit einer Physiotherapie beginnen? Mit anderen Arten von Darmspülung ( derzeit Klisma Salinish) arbeiten? Die Aussagen( die im Internet nach wie vor sehr gering sind) deuten anderes an als es ein Arzt bei der letzten Kontrolle sagte.
Also wenn ich nochmals so tolle Antworten bekommen könnte wäre das der Knaller!
Verfasst am: 17. 10. 20 [22:05]
Die Website für Menschen mit Behinderung und schwerer Krankheit / Community for disabled people