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Wir bekommen von Betroffenen und Interessierten eine beachtliche Anzahl von Fragen, die wir hier gerne öffentlich machen, um Ihnen die Gelegenheit zu geben, sich zu informieren und das wichtige Netzwerk weiter auszubauen, welches wir für Menschen mit einer Seltenen Krankheit zur Verfügung stellen. Wir bemühen uns auch, alle Fachfragen über unsere ...

Ich kannte Guido nicht sehr gut - nur von ein paar seltenen meiner Chatteilnahmen, dennoch bin ich tief bewegt. Welchen Trost kann man - ganz besonders seinen Angehörigen aussprechen ? Da gibt es leider keine wirklich passenden Worte. Als mir der Verlust meiner Frau widerfuhr, war es nach einer Weile ein Trost für mich zu wissen, dass sie ...

Guten Abend Rotkäpchen,.. sei uns herzlich willkommen im Forum. Wie die anderen bereits schrieben ist es richtig, Erwerbsminderungsrenten werden grundsätzlich zeitlich befristet bewilligt. Das bedeutet, dass sie nicht automatisch bis zum Eintritt der Regelaltersgrenze ausgezahlt werden, sondern dass immer wieder geprüft wird, ob weiterhin ...

Es ist schlimm genug das der Mensch mit einer Seltenen Erkrankung gegen die Windmühlen von Bürokratie und Gesundheitssystem und Gesellschaft anrennen darf, meist auch noch ohne Erfolg. Da die meisten der "Seltenen" gar nimmer anerkannt sind (im Sinne des Schwebehindertengesetzes, jedenfalls in Deutschland)macht es da einen ernsthaften Sinn sich einer ...

Also hier eine Antwort auf die Frage, warum es diese Unterforen gibt. Die Stiftung MyHandicap und Orphanbiotec haben eine Partnerschaft. Da viele Menschen neben einer Behinderung auch eine Grundkrankheit haben, die zu einer Behinderung führen kann, haben wir das Forum für diese Menschen mit dem Brückenschlag von einer Behinderung zu Seltenen Krankheiten ...

vg nicky Die Stiftung Orphanbiotec möchte mit diesem Forum - auch wenn es noch ein Unterforum ist- Menschen mit Seltenen Krankheiten die Möglichkeit geben, sich hier auch zu einzelnen Themen und Krankheiten gezielt auszutauschen. Viele Menschen finden zu wenige Informationen, Themen und Gelegenheit, gerade weil das Internet zu viele verschiedene ...

Guten morgen Peterho, sei uns herzlich willkommen im Forum,.. :wink: Leider kenne ich diese Erkrankung nicht, auch keine Person mit der du dich austauschen könntest. Doch ich habe im Internet dazu etwas gefunden in folgendem Link dazu; http://de.wikipedia.org/wiki/Amyloidose Leider gibt es sehr viele seltenen Erkrankungen die nicht hinreichend ...

Hallo CNC! Meine Frage, warum es speziell oder nur um seltene HAUTkrankheiten gehen soll, wurde in Ihrem Antworttext leider nicht beantwortet. Bei mehreren 1000 seltenen Erkrankungen sollten Sie, meiner Meinung nach, froh sein über jeden Interessierten an Ihrem Projekt, egal ob es die Haut, die Augen, die Beine, innere Organe, den Stoffwechsel etc ...

Sehr geehrte Damen und Herren, leider haben wir kein Mail-Update von dem Forum bekommen, sodass ich erst jetzt alle ihre Antworten sehe. Umsomehr freue ich mich über die zahlreichen Antworten. Erst einmal möchte Ihnen für Ihr Interesse danken. Diese Thematik ist in der Tat sehr schwierig und daher freuen wir uns über Hinweise von Ihrer Seite. ...

Guten Tag die CNC Redaktion,.. und willkommen im Forum,.. :wink: da habt Ihr Euch wirklich eine sehr wichtige Thematik zur Aufgabe gemacht. Selbst habe ich viele Jahre eine Netzwerk mit aufgebaut für Betroffene mit seltenen Erkrankungen. Oft gibt es kaum Ärzte die helfen können, Therapien oder Wissenschaftliche Erkenntnisse die den Betroffenen/ ...