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Hallo KatrinHH Wer uns bewusst provoziert, darf sich nicht wundern, wenn keine Reaktion kommt. Wir gehen auf gezielte Provokation nicht ein. Für Provokationen - die direkt und im Moment gegen uns zielen- ist unsere ehrenamtliche Arbeit zu wertvoll. Schalten Sie doch dafür einfach Ihr eigenes Forum auf. Falls Sie in Zukunft weiter in unserem Forum ...

Nachtrag: Das Leben und auch meine Eltern haben mich gelehrt, dass man, gerade als Person mit Handicap, für alles und jedes kämpfen muß, um etwas zu erreichen. Dies tue ich auch hier, gerade und besonders im Bereich der Seltenen Erkrankungen, weil ich weiß, wie sehr diese im Schatten der Medizin stehen.Ich alleine kann sie nicht aus dem Schatten ...

Liebe Besucher, User und Betroffene Wir möchten, auch wenn uns das aufgrund der sehr begrenzten finanziellen Mittel im Moment nicht gelingt, gerne mehr Zeit für das Forum aufbringen. Als gemeinnützige Stiftung sind wir dazu auf Spenden angewiesen und die fliessen, weil Seltene Krankheiten noch nicht zum Kern-Thema unserer Gesellschaft gehören, noch ...

Unsere Tochter leidet an einem sehr seltenen Gendefekt auf dem 15. Chromosom. Sie kann zwar gehen, hat aber eine Muskelschwäche. Für etwas längere Strecken müssen wir sie tragen. Sie wird dieses Jahr neun Jahre alt und langsam schwer. Mein Mann und ich können sie jetzt einfach nicht mehr längere Strecken selbst tragen. In "normale" Buggies passt sie ...

Ueber Big Pharma Meinungen bezueglich vergangener Ereignisse oder Erlebnisse, Erfahrungen oder Erkenntnisse schreiben ist eines - da sind viele Filter, Verzerrungen usw. da. Was viel entscheidender ist, ist die aktuelle Reaktion zu beobachten: wie wird mit Kritik und direkter Antwort durch Direktbetroffene umgegangen? Die Antwort hierauf hat sich ...

Schade, dass hier mit Verweis auf die Netiquette zensiert wird. Warum stellen denn Partnerforen Fragen ein, wenn man nicht ehrlich seine Antwort schreiben darf und das Partnerforum / die Stiftung seit Tagen offline ist, nicht zur Verfügung steht, um selber Wogen zu glätten? Ganz im Gegenteil, die Stiftung bauscht die Wogen doch aufgrund der Fragestellungsformulierung ...

Sie wollen unsere ungeschminkte Meinung hören - in einem anderen Beitrag schreiben Sie, negatives wird gelöscht - was denn nun? Wäre ich selber nicht so im Thema der Seltenen drin, wüßte ich gar nicht, was Sie wollen / meinen. Katrin

Sanne, hat nun nichts mit dem eigentlichen Thema zu tun. Aber mich wollte eine Uni-Klinik auch mal zur Erforschung eines Medis haben (ohne Bezahlung/ Zweck war, ob das Mittel auch bei meiner sehr seltenen Krankheit hilft). Ich habe das abgelehnt, wer weiß, was alles an Neben- und Nachwirkungen hätte passieren können. :evil: Mir hat mal ...

hallo behiro, vielen Dank für Deine Ausführungen, bei meinen seltenen Ausfahrten werde ich nach wie vor auf dem Bürgersteig fahren. Für mich ist es allgemein so, dass man auf andere Rücksicht nimmt wie man sie für sich selbst auch wünscht. Eine gute Zeit wünscht 2346hasi

Dass im allgemeinen mehr für die große Zahl der Seltenen und den Betroffenen getan wird, Stichwort Schattendasein oder stiefkinder der Medizin. Dass es leichter ist, an Hilfsmittel zu kommen, ohne vorher Studien abwarten zu müssen. Dass nicht nur 2 Gentests von der Kasse bezahlt werden, sondern die Anzahl, die notwendig ist, ohne sich um Gelder ...