Herzlich willkommen in der MyHandicap-Forenübersicht

Gute oder schlechte Erfahrungen mit der Pharmaindustrie? Was wollen Sie hören / lesen?

Ich habe schon in anderen Beiträgen geschrieben und gelesen, wie schwer es Betroffenen gemacht wird, an solche Hilfsmittel und Medis zu kommen, die wirksam sind und auch hilfreich. Es wird doch eher das 150. Kopfschmerzmittel entwickelt, weil davon eine ganze Nation betroffen ist, anstatt ein Medi für eine Seltene zu entwickeln mit 3000 Betroffenen. Daran verdient Big-Pharma ja nicht.... aber einigen wenigen könnte es helfen.


Gruß, Katrin

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Sie wollen unsere ungeschminkte Meinung hören - in einem anderen Beitrag schreiben Sie, negatives wird gelöscht - was denn nun? Wäre ich selber nicht so im Thema der Seltenen drin, wüßte ich gar nicht, was Sie wollen / meinen.

Katrin

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Was für eine Meinung soll man von der Pharma-Industrie schon haben? Bestimmt keine Gute. Ich muß allerdings dazu sagen, das mein Partner einer von vielen Conterganbetroffenen ist. Und die Fa. Grünenthal ist bestimmt nicht anders, als jedes andere Pharma-Unternehmen.

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Mein Vater 75 Jahre bekommt seit gut 40 Jahren Medikamente sehr viele Psychopharmaka, Antidreppresiva und sonstiges.

Sehr viele dieser Mittel wurden verboten, wegen Nebenwirkungen.

Gesünder wurde ER davon nicht!

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 24.04.2012 um 18:04.]

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Schade, dass hier mit Verweis auf die Netiquette zensiert wird. Warum stellen denn Partnerforen Fragen ein, wenn man nicht ehrlich seine Antwort schreiben darf und das Partnerforum / die Stiftung seit Tagen offline ist, nicht zur Verfügung steht, um selber Wogen zu glätten?
Ganz im Gegenteil, die Stiftung bauscht die Wogen doch aufgrund der Fragestellungsformulierung noch weiter auf.
Anstatt unsere ehrlichen und direkten Antworten zu löschen, wäre es evtl. sinnvoller, mal die stiftung anzusprechen, dass es anders formuliert werden muß und eine höhere Anwesenheitsdauer im Forum sinnvoll wäre.

Tom, lebst du oder jemand aus der Redaktion mit einer fortschreitenden seltenen Erkrankung? Kann jemand von euch nachvollziehen, wie es ist, bis zum Kindergarteneintritt ein nichtbehindertes Kind zu haben, welches 5 Jahre später im Rollstuhl sitzt, die Laufstrecke immer kürzer wird, die Forschung fast am Anfang steht und du als Elternteil zu hören bekommst "Warum bin ich behindert?" Was antwortet man darauf? "Weil Papa das auch hat, wir aber nicht auf dich verzichten wollten"? Andere Eltern haben schon von ihren HSP-Kindern im Grundschulalter gesagt bekommen "Mama, wenn du nicht da wärst, wäre ich nicht behindert. Du bist schuld, dass ich so komisch laufe".
Was hat man da wohl für ein Bild von Big-Pharma? Die denken nur an volle Kassen, aber nicht daran, etwas für eine Personengruppe zu entwickeln, was nur wenigen 1000, aber nicht 80Mio. Personen hilft.

Netiquette schön und gut, etwas deshalb zu löschen oder zu zensieren, empfinde ich als Meinungsverfälschung und unhöflich. Kann die Redaktion den jeweiligen Beitragsschreiber nicht vorher von einer Löschung informieren? Wenn ein "Nein" des Schreibers kommt, sollte die Redaktion das Löschen unterlassen, der Schreiber will, muß, soll dann zu seiner Meinung stehen und in Konfrontation gehen.

Ich hoffe, dass meine Zeilen nicht gelöscht werden, da sie ja am Thema dran sind.
Falls es zu einer Löschung kommt, wäre ich über eine Vorabinformation dankbar.


Gruß, Katrin

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Lieber Tom,

ich möchte mich der Meinung von Kathrin anschließen. Ich kann nicht ersehen, dass in unseren Einträgen gegen die Netiquette verstoßen wurde oder am Thema vorbeigeredet worden wäre.

Stattdessen habe ich leider den Eindruck gewonnen, dass dieser Stiftung von der Redaktion ständig den Rücken gestärkt wird, obwohl sie auf Anfragen und Meinungen der User überhaupt nicht reagiert hat; stattdessen diese sogar ignoriert und kommentarlos löscht und somit die User verärgert hat – und das mit Rückendeckung der Redaktion.

Grundsätzlich habe ich das Gefühl, diese Stiftung hatte einen denkbar schlechten Start in diesem Forum und ist außerdem an Hilfestellungen für die User nicht ernsthaft interessiert. Auch macht diese Stiftung auf mich nicht den Eindruck, dies ändern zu wollen. Ich werde mich daher künftig den Dingen widmen, die mir wichtig sind und da zählt diese Stiftung nicht zu. Von MyHandicap werde ich mir eine Auszeit nehmen.

Die Frage zur Pharmaindustrie möchte ich dennoch gerne beantworten.
Ich nehme verschiedene Medikamente, die mir zumindest zeitweilig helfen, halbwegs klarzukommen. Gegen den Tremor nehme ich Clonazepam in geringer Dosis, womit ich den lästigen und oft peinlichen Tremor einigermaßen im Griff habe. Gegen die hochgradige Spastik in den Beinen nehme ich Tolperison ein (bis zu 3x 150 mg tgl.). Wenn ich die Schmerzen nicht mehr aushalten kann, hilft mir Diclofenac Resinat (145,6 mg Diclofenac-Colestyramin), entsprechend 75 mg Diclofenac-Natrium). Ich fürchte, ohne all diese Medikamente ginge es mir bedeutend schlechter, von daher möchte ich die Pharmaindustrie keinesfalls verteufeln.

Last but not least, lieber Tom, meinen Blog habe ich vorsichtshalber in mein eigenes Programm kopiert, bevor auch dieser Deiner unfairen Löschaktion zum Opfer fällt. Du hast um unser Verständnis gebeten; damit kann ich momentan leider nicht dienen.

Liebe Grüße
vom Zornröschen

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Ueber Big Pharma Meinungen bezueglich vergangener Ereignisse oder Erlebnisse, Erfahrungen oder Erkenntnisse schreiben ist eines - da sind viele Filter, Verzerrungen usw. da.

Was viel entscheidender ist, ist die aktuelle Reaktion zu beobachten: wie wird mit Kritik und direkter Antwort durch Direktbetroffene umgegangen? Die Antwort hierauf hat sich die Forumsleitung gerade selbst gegeben - und da ist noch viel mehr an Klarheit, Ehrlichkeit und grundsaetzlich Unfaehigkeit im produktiven Umgang mit solchen Situationen, als ich bereits erwartet haette.

Dafuer ganz herzlichen Dank! Soviel Mumm muss man auch erst mal haben - allerdings eroeffnet sich hier eine neue Front, und zwar die der Frage, ob sich Behinderte durch Pharma grundsaetzlich die Meinungsaeusserung verbieten lassen, denn nur darum geht es im Grunde.

Ihr habt hier also den Handschuh hingeworfen. Die Welt ist gross und weit, und nun zu meinen, diese Debatte sei damit vom Tisch, waere gefehlt. Grundsaetzlich ist es so, dass Ihr hier noch die Moeglichkeit habt, selbst eine Replik zu schreiben - aber das ist keineswegs ueberall der Fall.

Was ich ein sehr wichtiges Thema finde, ist die Frage, inwiefern Betroffene der Industrie als Versuchspersonen dienen duerfen, und / oder auch, muessen. Ab welchem Moment der Krankheit / Erkrankung geht das Interesse an Kooperation in Abhaengigkeit ueber? Ab welchem Geldbetrag, die eine Pharmafirma an ein Behindertenforum stiftet, sind dort die Meinungen Betroffener reine Wegloesch-Masse? Wieviel Respektlosigkeit kann man heute mit Geld kaufen und wie wird dann vorgegangen?

Ein super Thema. Dafuer danke ich Euch sehr. Es war mir bisher nicht brennend bewusst gewesen - aber das ist es jetzt doch. Ich verfuege ueber eine ganze Reihe an Erfahrungen als Versuchsperson, selbst. Ob das hier der richtige Ort / Myhandicap das richtige Forum ist, fragt sich aber. Ich hatte mir die Muehe gemacht, einen laengeren Beitrag zu eigenen Investments zu Loesungen bei seltenen Behinderungen zu verfassen, den die Redaktion dann auch willkuerlich geloescht hat. Da manoevriert sich gerade jemand ins abseits, wie es aussieht.

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