Durch eine Behinderung oder eine schwere chronische Erkrankung kann es oftmals vorkommen, dass man seinen Körper nicht mehr so weit kontrollieren kann, um (alltägliche) Handlungen selbst durchführen zu können. Hier sind Hilfsmittel oder aber Assistenten gefragt.

Angefangen beim Laufen, über das selbstständige An- und Ausziehen bis hin zur Bedienung eines Computers können diese Einschränkungen sämtliche Lebensbereiche betreffen.

Im Zeitalter der Technik können die Betroffenen viele Beeinträchtigungen kompensieren. So sind Elektrorollstühle, spezielle Pflegebetten, Sondersteuerungen für Computer oder Umfeldkontrollgeräte zur Steuerung der gesamten Wohnung heutzutage keine Besonderheiten mehr.

Durch solche „technischen Helferlein“ ist vielen Betroffenen schon geholfen. Aber eben nicht allen…

Assistenten für Menschen mit schweren Einschränkungen

Die Hilfsbedürftigkeit von Menschen mit Behinderung oder schwerer chronischer Erkrankung ist ebenso unterschiedlich wie die Menschen selbst. Manche brauchen einfach nur Unterstützung bei der Lebensführung, so dass es ausreicht, wenn ein paar Stunden in der Woche jemand bei ihnen vorbei schaut und bspw. die Haushaltsführung überprüft und bei der Planung des Wocheneinkaufs hilft.

Andere brauchen Hilfe, wenn sie ihre Wohnung verlassen wollen und sind deshalb auf eine Begleitung angewiesen. Wieder andere Menschen benötigen mehrere Stunden am Tag Unterstützung, die von keinem technischen Apparat geleistet werden kann. Zum Beispiel bei der Körperpflege und anderen alltäglichen Verrichtungen. In besonders drastischen Fällen brauchen die Betroffenen den ganzen Tag über oder sogar rund um die Uhr Hilfe.

Eigene Erfahrung mit Vollzeit-Assistenz

Ich selbst, MyHandicap-Botschafter und -Fachexperte für den Bereich Medien, Justin Black, bin ein solch besonders drastischer Fall. Aufgrund meiner sehr schweren Muskelerkrankung bin ich 24 Stunden am Tag auf Hilfe angewiesen.

Selbst wenn ich schlafe, ist immer jemand bei mir. Wenn es zu Erstickungsanfällen kommt, muss sofort jemand helfen können. Auch muss in der Nacht immer wieder meine Lagerung im Bett verändert werden, da ich mich aus eigener Kraft nicht mehr bewegen kann und es sonst zu schmerzhaften Druckstellen kommen würde.

Angehörige oder Angestellte?

In vielen Fällen wird die notwendige Hilfe für Menschen mit Behinderung oder schwerer chronischer Erkrankung von deren Angehörigen geleistet. Auf die Dauer eine große Belastung. Nicht nur für die Angehörigen, sondern auch für die Betroffenen.

Beispielsweise müssen Paare sich auch mal streiten können, ohne dass der eine fünf Minuten später die Hilfe des anderen braucht oder Jugendliche ihre eigenen Erfahrungen sammeln, ohne dass sie ständig von ihren Eltern begleitet werden (müssen).

Darüber hinaus gibt es Lebensbereiche, bei denen es einfach unmöglich ist, dass die Angehörigen mit dabei sind, um zu helfen. Beispielsweise auf der Arbeit oder in der Schule. Schließlich haben auch die übrigen Familienmitglieder noch einen eigenen Alltag zu bewältigen.

Aus diesem Grund gibt es für Betroffene die Möglichkeit, die Hilfe von Assistenzkräften in Anspruch zu nehmen. Ich persönlich habe ein Team von acht jungen Männern, das mich betreut. Mich also wäscht, versorgt, mit mir einkaufen geht, meinen Haushalt führt, mich bei Freizeitaktivitäten begleitet und auch bei der Arbeit unterstützt.

Verschiedene Qualifikationsstufen

Je nach dem welche Aufgaben und Hilfestellungen eine Assistenzkraft bei einem Menschen mit Behinderung oder schwerer chronischer Erkrankung erfüllen muss, muss sie unterschiedlich qualifiziert sein. Daher kommen sowohl Sozialpädagogen, als auch Krankenschwestern oder Zivildienstleistende als Assistenten in Frage. Manchmal sogar Quereinsteiger, wie beispielsweise Studenten, die einen Assistenzjob übernehmen, um sich ihr Studium mit zu finanzieren.

Neben der notwendigen Qualifikation ist es vor allem wichtig, dass die Chemie zwischen Betroffenem und Helfer stimmt. Schließlich sind die Assistenten häufig bei Aktivitäten dabei, die man alleine machen würde, wenn man gesund wäre.

In der Regel werden einem Betroffenen die Assistenzkräfte von einem Pflegedienst oder einer Behinderteneinrichtung zur Verfügung gestellt. Es gibt aber auch die Möglichkeit, dass man die Assistenten selbst (bei Jugendlichen die Eltern) im so genannten „Arbeitgebermodell“ anstellt. Dann hat man jedoch auch alle Pflichten eines Arbeitgebers (Anmeldung bei den Behörden, Einbehaltung der Lohnsteuer, Abführen der Sozialversicherungsabgaben, Planung des Urlaubs etc.) zu erfüllen.

Selbstbestimmter Leben

Egal ob selbst angestellt oder von einem Dienstleister gebucht, Sinn und Zweck von Assistenzkräften ist es immer, den Assistenznehmern ein möglichst selbstbestimmtes und eigenverantwortliches Leben zu ermöglichen. Von einer jungen Frau habe ich mal die Formulierung gehört: „Meine Assistenten sind wie Dschinis aus der Wunderlampe. Immer da, um meine Wünsche zu erfüllen.“ Ich finde diesen Vergleich sehr passend. Auch wenn ich feststellen musste, dass Aladins Dschini ein paar mehr Tricks drauf hatte, als „meine Jungs“. Aber wirklich nur ein paar!

Für die Finanzierung dieser dienstbaren Geister für Menschen mit Behinderung oder schwerer chronischer Erkrankung gibt es mehrere Möglichkeiten. Erster Ansprechpartner hierfür ist die Pflegekasse. Nach der Einstufung in eine Pflegestufe hat jeder Betroffene ein entsprechendes Pflegegeld zur Verfügung.

Sollte man seine Assistenz von einem Pflegedienst einkaufen, gibt es die Möglichkeit, statt des Geldes die so genannten Pflegesachleistungen zu beziehen. Diese sind doppelt so hoch, wie das Pflegegeld, müssen jedoch bei einem kassenzugelassenen Pflegedienst ausgegeben werden.

An der Finanzierung darf es nicht scheitern

Wenn die Leistungen der Pflegekasse und das eigene Vermögen bzw. der eigene Verdienst nicht ausreichen, um die notwendige Assistenz zu finanzieren, kann man beim überörtlichen Sozialhilfeträger „Hilfe zur Teilhabe am Leben“ beantragen. Hier werden dann die Kosten für die Assistenz übernommen, die man beispielsweise für die Ausübung von Freizeitaktivitäten benötigt. Für Kinder und Jugendliche können die Eltern ihm Rahmen der Hilfe zur Teilhabe die Kostenübernahme für eine Assistenzkraft in der Schule beantragen.

Menschen, die mit ihrer Behinderung oder schweren chronischen Erkrankung im Berufsleben stehen, können darüber hinaus bei der Arbeitsagentur oder dem Integrationsamt die Kostenübernahme für eine Arbeitsassistenz beantragen.

In Fällen, die vielleicht ähnlich drastisch sind wie meiner, bei denen all diese Leistungen nicht ausreichen, um den notwendigen Assistenzbedarf zu finanzieren, gibt es abschließend noch die Möglichkeit, wiederum beim Sozialhilfeträger, „Hilfe zur Pflege“ zu beantragen.

Persönliches Budget

Damit man als Betroffener nicht im schlimmsten Fall mit vier verschiedenen Kostenträgern über seine Assistenzleistungen verhandeln muss, gibt es seit 01. Januar 2008 bundesweit das so genannte „trägerübergreifende Persönliche Budget“. Hierbei beantragt man die komplette notwendige Assistenzleistung bei einem der beteiligten Kostenträger. Er wird dadurch zum „Budgetbeauftragten“ und ist, sofern zuständig, dann dafür verantwortlich, sich mit allen möglichen Kostenträgern über deren Beitrag zum Assistenzbudget zu verständigen und sämtliche Belange mit dem Betroffenen abzuwickeln.

Fremde in der Intimsphäre

Ich habe schon Menschen mit Behinderung erlebt, die sich der Hilfe durch Assistenzkräfte absolut verweigert haben und darauf bestanden, ausschließlich von ihren Angehörigen betreut zu werden. Eine Einstellung, die ich absolut nicht nachvollziehen kann. Meine Betreuung wurde viele Jahre lang ausschließlich von meinen Eltern geleistet. Nicht nur für sie, sondern auch für mich nach einer Weile eine belastende Situation, die irgendwann ein normales Familienleben unmöglich macht. Mit „meinen Jungs“ an meiner Seite bin ich es nun selbst, der entscheiden kann, was ich wann mache(n lasse) oder nicht. Ich muss nicht mehr darauf Rücksicht nehmen, ob irgendwer in meiner Familie gerade Zeit oder auch Lust hat, mir zu helfen.

Bei meinen Assistenten ist es keine freiwillige Nettigkeit, bei der ich dankbar sein muss, wenn sie mir helfen. Sondern es ist ihre Arbeit, für die sie bezahlt werden. Natürlich bin ich trotzdem nett zu ihnen. Aber es ist ein beruhigendes Gefühl, zu wissen, dass man auf einer professionellen Ebene von ihnen erwarten kann, dass sie ihre Aufgaben erledigen.

Darüber hinaus ist es ein unglaubliches Plus an Freiheit, wenn man Assistenten hat. Ob nun, so wie ich inzwischen, rund um die Uhr oder bloß stundenweise, um einfach mal weg gehen zu können wohin man will, ohne dass die Familie ihre eigenen Pläne und Wünsche hinten anstellen muss.
Harmonie und Vertrauen sind Grundvoraussetzung für ein gutes Verhältnis zwischen Assistenz und Assistenznehmer. Dann überwiegen die positiven Seiten der Situation definitiv.

Zwei Seiten der Medaille

Aber natürlich hat alles zwei Seiten. So auch die persönliche Assistenz. Es ist nicht immer einfach, bei privaten Momenten oder intimen Situationen einen fremden Menschen dabei zu haben. Gute Assistenten verstehen es daher, sich auch mal zurückzunehmen. Zwar kann man sie nicht, wie eine Maschine, einfach ausstellen, aber mir war noch nie ein Assistent böse, wenn ich ihn mal vor die Tür gebeten habe, weil ich ein privates Gespräch führen wollte.

Nichtsdestotrotz ist es wichtig, sein Assistenzteam sorgfältig auszuwählen. Denn schließlich kann man sie nicht andauernd vor die Tür schicken.
Mit einem Assistenten hat man aber nicht nur immer einen gesunden „Ersatzkörper“ zur Stelle, der einem helfen kann, sondern immer auch einen Vertrauten, einen Kumpel, an seiner Seite.

Trotz aller emotionalen Nähe, die so ein enges Arbeitsverhältnis mit sich bringt, sollte man jedoch immer im Hinterkopf behalten, dass Assistenten ihren Job machen, weil sie dafür bezahlt werden. Nicht aus Familienliebe oder Freundschaft. Wobei letzteres natürlich nie ganz auszuschließen ist.

Eine richtig echte Freundschaft, die über das bloße „sehr gut miteinander auskommen“ hinausgeht habe ich jedoch in all den Jahren nur ein einziges Mal erlebt.

Auch wenn manche Betroffenen Vorbehalte gegen die Assistenzsituation haben, aus meinen eigenen Erfahrungen heraus kann ich jedem nur wünschen, dass er die für ihn notwendige Assistenz erhält und sein passendes Team findet. Ich persönlich möchte „meine Jungs“ nie mehr missen. Denn wie für viele Menschen mit Behinderung oder schwerer chronischer Erkrankung gilt auch für mich: Ein selbstbestimmtes, eigenverantwortliches Leben ist nur durch die persönliche Assistenz überhaupt erst möglich.

_{Text: Justin Black}